Frații copiilor cu nevoi speciale
Această foaie informativă este despre frații și surorile copiilor cu dizabilități severe sau boli cronice. Este scris pentru părinți și pentru cei care lucrează cu familii care au un copil cu nevoi speciale.
Introducere
Fiecare copil și familie este diferit și nu toate punctele menționate aici se vor aplica în fiecare situație. Problemele discutate sunt cele aduse cel mai des de părinți și frați și surori.
Spotlight on Siblings
Majoritatea dintre noi cresc cu unul sau mai mulți frați sau surori. Cum continuăm cu ei poate influența modul în care ne dezvoltăm și ce fel de oameni devenim.
În calitate de copii mici, putem petrece mai mult timp cu frații și surorile noastre decât cu părinții noștri. Relațiile cu frații noștri sunt probabil cele mai lungi pe care le avem și pot fi importante și pe parcursul vieții noastre adulte.
În vremurile anterioare, copiii cu dizabilități sau boli cronice pot fi petrecut perioade lungi în spital sau au trăit acolo permanent. Astăzi aproape toți copiii, indiferent de ce au nevoie specială, își petrec cea mai mare parte a timpului cu familia. Aceasta înseamnă că contactul lor cu frații și surorile lor este mai continuu. Deci nu este surprinzător faptul că părinții au dorit recent să vorbească despre importanța fraților și ascensiunile și coborâșurile din viața lor de zi cu zi și să solicite sfaturi cu privire la gestionarea dificultăților care pot uneori apărea.
Cercetări despre frați
Studiile despre frații persoanelor cu nevoi speciale au avut tendința de a raporta o experiență mixtă; o relație adesea strânsă cu unele dificultăți. Relațiile obraznice, în general, tind să fie un amestec de iubire și ură, rivalitate și loialitate. Într-un studiu, un grup de frați au fost raportați ca având sentimente mai puternice cu privire la fratele și sora lor - fie le-a plăcut, fie le-a plăcut mai mult - decât a făcut un grup potrivit despre frații lor fără dizabilități și surori. Când un frate crescut a spus:
„Este la fel ca în orice relație de frate sau soră, doar sentimentele sunt exagerate”.
Adesea, nevoia de a pune nevoile copilului cu handicap pare să încurajeze maturitatea timpurie la frați și surori. Părinții s-ar putea să-și facă griji că frații trebuie să crească prea repede, dar de multe ori sunt descriși ca fiind foarte responsabili și sensibili la nevoile și sentimentele celorlalți. Unii frați adulți spun că fratele sau sora lor le-a adus ceva special în viața lor.
„Având Charlie a promovat mai multe activități familiale și o relație mai afectuoasă între noi toți”.
29 de frați cu vârste cuprinse între 8 și 16 ani au fost intervievați într-un studiu recent [1]. Toți au spus că au ajutat să aibă grijă de fratele sau sora lor despre care au vorbit cu dragoste și afecțiune. Dificultatile cu care au intampinat au fost:
- Fiind tachinat sau intimidat la școală
- Se simt gelos la atenția pe care o primeau fratele sau sora lor
- Se simte resentimentar, deoarece ieșirile din familie erau limitate și rare.
- Având somnul tulburat și se simt obosiți la școală
- Este greu să finalizezi temele
- Fiind jenat de comportamentul fratelui sau a surorii lor în public, de obicei din cauza reacției celorlalți.
Crescând împreună
Cei mai mulți frați fac față foarte bine experiențelor lor din copilărie și se simt uneori întăriți de ei. Se pare că se descurcă cel mai bine atunci când părinții și alți adulți din viața lor pot accepta nevoile speciale ale fratelui sau surorii lor și le apreciază clar ca individ. Evitarea secretelor de familie, precum și oferirea fraților șansa de a vorbi lucruri și de a exprima sentimente și părerile pot merge mult pentru a-i ajuta să se confrunte cu griji și dificultăți care trebuie să apară din când în când timp.
În cele ce urmează, evidențiem câteva dintre problemele care deseori se rezolvă pentru frații unui copil cu nevoi speciale și câteva exemple de modalități în care părinții au găsit să răspundă la acestea:
Timp limitat și atenție din partea părinților
Protejați anumite perioade pentru a petrece cu frații, de ex. culcare, cinema o dată pe lună
Organizați îngrijire pe termen scurt pentru evenimente importante, cum ar fi zilele de sport
Uneori pune nevoile fraților pe primul loc și lasă-i să aleagă ce să facă
De ce ei și nu eu?
Subliniază că nimeni nu este de vină pentru dificultățile fratelui sau surorii lor
Vino înțelegându-te cu nevoile speciale ale copilului tău
Încurajați frații să își vadă fratele sau sora ca pe o persoană cu asemănări și diferențe cu ei înșiși.
Întâlnește alte familii care au un copil cu o afecțiune similară, poate printr-un sprijin
Organizare
Îți faci griji pentru aducerea prietenilor acasă.
Discutați despre cum să explicați prietenilor dificultățile unui frate sau a unei surori
Invitați-vă prietenii când se află copilul cu handicap
Nu vă așteptați ca frații să includă întotdeauna copilul cu nevoi speciale în jocul sau activitățile lor
Situații stresante acasă
Încurajați frații să își dezvolte propria viață socială
O încuietoare pe ușa dormitorului poate asigura confidențialitate și poate evita deteriorarea bunurilor
Obțineți sfaturi profesionale despre sarcinile de îngrijire și gestionarea comportamentului dificil în care frații pot fi incluși
Încercați să păstrați simțul umorului familiei
Restricții privind activitățile familiale
Încercați să găsiți activități familiale normale de care toată lumea se poate bucura, de ex. înot, picnic
Vedeți dacă există scheme de vacanță la care fratele sau copilul cu handicap pot participa
Folosiți ajutorul familiei sau prietenilor cu copilul sau frații cu dizabilități
Vinovat să fii supărat pe un frate sau o soră cu handicap
Dă-ți de înțeles că este bine să fii supărat uneori - sentimentele puternice fac parte din orice relație strânsă
Împărtășește uneori din propriile tale sentimente mixte
Este posibil ca frații să dorească să vorbească cu cineva din afara familiei
Îngrădire în legătură cu un frate sau o soră în public
Realizați că rudele care nu au dizabilități pot fi jenante, în special părinții
Găsiți situații sociale în care copilul cu handicap este acceptat
Dacă sunt destul de bătrâni, împărțiți-vă o perioadă când sunteți împreună
Tachinarea sau intimidarea cu privire la un frate sau o soră
Recunoașteți că aceasta este o posibilitate... și observați semne de suferință
Cereți școlii copilului dvs. să încurajeze atitudinile pozitive față de dizabilitate
Repetați cum să gestionați observații neplăcute
Protecție cu privire la un frate sau sora foarte dependentă sau bolnavă
Explicați clar despre diagnosticul și prognosticul așteptat - neștiind poate fi mai îngrijorător
Asigurați-vă că aranjamentele pentru ceilalți copii pot fi făcute în caz de urgență
Permiteți fraților să își exprime anxietatea și să pună întrebări
Preocupări cu privire la viitor
Discutați despre planurile de îngrijire a copilului cu dizabilități și frați și vedeți despre ce cred ei oportunități pentru sfaturi genetice dacă acest lucru este relevant și ce doresc frații, încurajați-i să plece acasă atunci când au sunt gata.
O soră adultă își amintește:
Sunt una din cele cinci fete. Sunt cel mai în vârstă și aveam 11 ani când s-a născut Helen. A fost un copil frumos și m-am îndrăgostit de ea instantaneu.
Cu toate acestea, pe măsură ce a trecut timpul am adunat din diferite conversații auditive că ceva era serios. Helen avea handicapuri fizice și psihice profunde și au existat multe dezacorduri între părinții mei cu privire la cel mai bun lucru de făcut. Au fost o mulțime de vizitatori și apeluri telefonice, însă amiază a explicat cu adevărat ce se întâmplă.
În cele din urmă, părinții mei s-au alăturat grupului local Mencap. Au găsit acest lucru foarte util, dar nu am fost dornic să fiu alături de ei pentru a participa la activitățile sociale atunci când am preferat să-mi văd propriii prieteni.
Unul dintre lucrurile dificile pentru mine a fost să nu am suficient atenția părinților mei. Ca cea mai în vârstă am fost adesea „micuța mamă”. M-am simțit obligat să fiu susținător față de părinții mei și m-am simțit vinovat pentru a resentimenta asta. Nu a fost acceptat să ne plângem de comportamentul Helen, chiar dacă de multe ori ea ne-a mușcat sau ne-a atacat. Mi s-a spus cât de norocos am avut o soră ca Helen - o părere pe care nu am împărtășit-o întotdeauna!
Abia când am devenit adult, eu și surorile mele am vorbit de fapt împreună despre experiențele noastre de a crește cu Helen. În calitate de părinte acum, am înțeles cât de greu a fost pentru părinții mei. Și eu îmi dau seama că oricum aș fi trebuit să concurez pentru atenție cu patru surori, chiar dacă una nu ar fi avut nevoi speciale. În aceste zile, una dintre cele mai mari plăceri ale mele este zâmbetul încântat de pe chipul lui Helen când mă vede.
Cum a planificat o familie pentru viitor:
Încă de când eram adolescent, am fost neliniștită de cine avea să aibă grijă de fratele meu atunci când ambii mei părinți mor. Am trei frați dintre care Ioan este cel mai tânăr. Are 25 de ani și are dificultăți de învățare. El a locuit întotdeauna acasă cu părinții mei. Mă simțeam îngrijorat de faptul că părinții mei făcuseră presupuneri despre cine va fi îngrijitorul principal al lui John și păreau dispuși să ia în considerare orice alternative În urmă cu trei ani i-am încurajat să țină o întâlnire cu toți membrii cheie ai familiei, inclusiv John, pentru a vorbi despre îngrijirile sale pe termen lung aranjamente. Am avut o întâlnire destul de formală, pe care soțul meu a prezidat-o. Am început prin a recunoaște că mama și tata nu ar fi în preajmă pentru a-l îngriji pe John și că ar trebui să scoatem un fel de plan în scris, pe care să-l putem revizui o dată ulterioară.
Apoi fiecare am luat-o pe rând pentru a spune ceea ce am simțit că ar fi cel mai pozitiv aranjament pentru John și ce nivel de implicare am fi dorit să avem în grija lui. A fost grozav ca cineva să prezidă ședința, astfel încât să nu fim întrerupți chiar dacă am spus ceva cu care alții nu sunt de acord. Am fost de fapt surprins de cât de în comun erau părerile noastre și de modul în care fiecare dintre noi a dorit să contribuim la îngrijirea lui John. Principalele domenii în care ne-am simțit diferit erau despre câți bani ar trebui să pună părinții mei într-o încredere și despre drepturile pe care John le avea ca adult. Cu siguranță am simțit pentru prima dată că am șansa să spun ce am simțit despre aceste lucruri.
Am ajuns la un acord comun despre ce ar trebui să se întâmple și despre ce sprijin financiar va fi disponibil. Am recunoscut că există unele probleme despre care încă ne simțim diferit. Am fost de acord să ne revizuim planurile în termen de 5 ani sau în caz de schimbare a circumstanțelor.
La sfârșitul întâlnirii m-am simțit foarte ușurat că în sfârșit va apărea ceva pe hârtie și că toți împărtășim responsabilitatea pentru grija lui John. De atunci tatăl meu a murit și sunt atât de bucuros că a avut șansa să spună ce a dorit pentru John.
Lucrând împreună pentru frați
Părinții au deja timp de energie și energie și nu trebuie să simtă că trebuie să se descurce singuri. Cei care aparțin grupurilor de sprijin, pot să facă schimb de idei cu alți părinți sau ar putea sugera o discuție despre frați la una dintre întâlnirile lor. Oricare dintre agențiile cu care o familie are legătură poate juca rolul lor în sprijinirea fraților, fie că este vorba de sănătate, servicii sociale, educație sau din sectorul voluntar.
Conștientizarea crescută de către profesioniștii celorlalți copii dintr-o familie și recunoașterea situației lor speciale, îi poate ajuta pe acești frați să simtă că fac parte din ceea ce se întâmplă. Unele dintre modurile în care acest lucru s-ar putea întâmpla includ:
- profesioniști care vorbesc direct cu frații pentru a oferi informații și sfaturi
- ascultând punctul de vedere al fratelui - ideile lor pot fi diferite de cele ale încercării părinților lor înțelegeți recompensele și dificultățile deosebite pe care le întâmpină și modul în care acestea le pot afecta viața de zi cu zi
- oferind pe cineva din afara familiei să vorbească lucrurile cu încredere
- oferind sprijin suficient de flexibil pentru a satisface nevoile fraților, precum și copilului cu nevoi speciale și ale părinților lor
Grupuri de frați
Una dintre modalitățile de susținere a fraților care s-a dezvoltat recent este munca în grup. Multe grupuri sunt pornite de profesioniști locali care lucrează împreună cu sprijinul părinților. Acestea tind să fie difuzate pe un format similar:
aproximativ 8 copii sau tineri participă la un interval de vârstă restrâns, de ex. 9 la 11, 12-14
grupul se întâlnește săptămânal timp de 2 ore în 6 până la 8 săptămâni, plus reuniuni
adulții care conduc grupul provin din mai multe agenții și medii profesionale diferite, de ex. predare, îngrijire a copilului, psihologie, muncă în tineret
grupurile oferă un amestec de recreere, socializare, discuții și activități precum jocuri și jocuri de rol; accentul se pune pe exprimarea și bucurarea de sine
transportul este adesea asigurat și poate oferi o oportunitate suplimentară de a vorbi
confidențialitatea în cadrul grupului este accentuată
grupul este încurajat să simtă că grupul este al lor, hotărând regulile și activitățile
Cei care lucrează cu grupuri de frați comentează deseori că învață foarte mult de la tinerii care participă. Beneficiile pentru frați includ întâlnirea celorlalți într-o poziție similară, schimbul de idei despre confruntarea cu situații dificile și petrecerea unui moment bun.
"M-a ajutat să știu că nu sunt singur cu un frate sau sora cu dizabilități"
"Mi-a plăcut călătoria pe care am avut-o - nu mai fusesem niciodată într-un tren înainte"
Nu toți frații vor dori să se alăture unui grup sau să aibă șansa să facă acest lucru, iar uneori, sprijinirea individuală a unui tânăr va fi necesară, precum și în locul muncii în grup. Proiectele pentru îngrijitorii tineri adesea includ și frații în munca lor și oferă de obicei un amestec de sprijin individual și de grup.
Fratii si Legea
Legea copiilor din 1989 este cadrul pentru sprijinul oferit copiilor „nevoiași”, inclusiv celor cu dizabilități. Abordarea acestei legislații este de a accentua copilul ca parte a familiei sale. La fel ca unul sau doi părinți, acest lucru ar putea include frații și surorile, bunicii sau alte rude, care sunt adesea figuri importante în viața oricărui copil. Legea privind orientarea și reglementările Legii copiilor, care se referă la copiii cu dizabilități [2], prevede că „nevoile fraților și surorile nu trebuie să fie trecute cu vederea și ar trebui să fie furnizate ca parte a unui pachet de servicii pentru copilul cu handicap“. Așadar, frații ar trebui să fie acum pe agenda agențiilor care urmăresc să sprijine familiile în care un copil are nevoi speciale.
Uneori, frații și surorile care oferă o cantitate substanțială de îngrijire sunt descriși ca îngrijitori tineri. Conform Legii îngrijirilor (recunoașterea și serviciile), care intră în vigoare în aprilie 1996, îngrijitorii, inclusiv cei sub 18 ani, au dreptul la propria evaluare. Atunci când nevoile persoanei îngrijite sunt revizuite. Cu toate acestea, în prezent, nu este necesară furnizarea de servicii care să sprijine tinerii îngrijitori.
Lectură ulterioară
- Brothers, Sisters and Special Needs de Debra Lobato (1990) Publicat de Paul Brookes.
- Frații și surorile - o parte specială a familiilor excepționale de Thomas Powell și Peggy Gallagher (1993) Publicat de Paul Brookes (Aceste două cărți din SUA au multe informații și idei potrivite pentru părinți și practicieni.)
- Ceilalți copii și noi eram ceilalți copii. Videoclipuri și carte de lucru disponibile pentru închiriere de la Mencap, 123 Golden Lane, Londra EC1Y0RT. Materialul de instruire, care acoperă principalele aspecte și prezintă exemple de lucru în grup
- Manualul grupului Siblings de Yvonne McPhee. Preț 15,00 GBP. Disponibil de la Yvonne McPhee, 15 Side Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Un manual bazat pe munca din Australia, cu idei practice pentru cei care rulează grupuri. Frați, surori și handicap de învățare - un ghid pentru părinți de Rosemary Tozer (1996) Preț 6,00 £ inclusiv p & p. Disponibil de la Institutul Britanic al Disabilităților de Învățare (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Copii cu autism - o broșură pentru frați și surori de JulieDavies. Publicat de Fundația pentru Sănătate Mintală. Preț 2,50 GBP plus75p p & p pentru copii singure. Disponibil de la National Autistic Society, 276 Willesden Lane, Londra NW2 5RB. Potrivit pentru copii cu vârsta de 7 ani în sus și dezvoltați din munca de grup cu frații.
Despre autor: Contact a Family este o organizație de caritate din Marea Britanie care oferă sprijin, sfaturi și informații pentru familiile cu copii cu dizabilități.
Următor →: Strategii pentru îmbunătățirea interacțiunii sociale la copiii cu ADHD
~ înapoi la pagina de start adders.org
~ articole din biblioteca ADHD
~ toate articolele care adaugă / adhd
