Mama sau detectivul medical?

Copii mei trăiesc amândoi cu multiple diagnostice - și simptome care se suprapun și se încurcă în fiecare zi. Nu știu întotdeauna cum să îi ajut sau chiar pe cine să ceară sfaturi. Și nu este nimic mai înfricoșător sau frustrant decât acel sentiment de neputință atunci când sănătatea copiilor tăi este în joc. Dar atunci nu trebuie să vă spun asta.

Am fost manager de proiect într-o viață anterioară. În acest rol, am excelat să-i aduc pe toți experții într-o sală, să discute problema, să precizez clar opțiunile și să selectez cursul cel mai bun. Am terminat lucrurile. Am bifat caseta. Mi-e dor de acest sentiment.

Când vine vorba de asistență medicală, trebuie să completez formularele și apoi să-mi încrucișez degetele pe care diferiții noștri practicieni le vor vorbi între ei. Aceste conversații sunt rare. OK, cine glumesc? Sunt aproape imposibile. Dacă primesc o scrisoare trimisă prin fax sau poștă, sunt mulțumit.

[Resursă gratuită: este mai mult decât doar ADHD?]

Este adevărat că unele restricții împiedică terapeuții să trateze; ei nu pot percepe taxă pentru același pacient în același timp sau reclamația va fi semnalată. Am înțeles că companiile de asigurări și guvernul încearcă să prevină frauda, ​​dar uneori ajung doi specialiști în aceeași cameră în același timp este ceea ce este cel mai bun în mod legitim - și mai ieftin pe termen lung alerga.

Dar nimeni nu se mai uită la imaginea cea mare, așa că în loc să convocăm o sesiune de evaluare / depanare, trebuie să pierd timpul, energia și banii prin efectuarea mai multor întâlniri și să se salveze de la terapeut la terapeut, de la medic la medic, repetând aceeași problemă și simptome de mai multe ori din nou. Invariabil, mi-a spus că nu este domeniul lor de expertiză sau că ar trebui să văd ce cred un alt specialist. Fac mai multe întâlniri doar pentru a transmite toate informațiile aceleași din nou (tot încercând să-mi mențin copiii ocupați și distrați în mediul cel mai plictisitor imaginabil).

În prezent, am de-a face cu două simptome noi (și foarte frustrante) la unul dintre copiii mei. Primul număr: Unul dintre copiii mei are probleme să recunoască setea, foamea și nevoia de a folosi baia. Pediatrul nostru a spus că aceste tipuri de probleme sunt comune la copii autism și ADHD. Și acesta a fost acela - ca și cum „este comun” a fost un răspuns satisfăcător. Am întrebat ce ar trebui să fac pentru a ajuta la rezolvarea problemei. Răspunsul a fost o privire goală, urmată de câteva recomandări cursive pentru a seta memento-uri de cronometru pentru a mânca și a bea, a folosi ceasuri potty și a oferi întăriri comestibile.

Când i-am explicat că am făcut deja asta și apoi unele și că nimic nu funcționează, el a sugerat să ne întrebăm terapeutul nostru ocupațional. Am spus că am deja. Într-adevăr am întrebat patru dintre altele și i-am explicat că au recomandat aceleași tipuri de lucruri - toate, care știi, nu funcționează. Nu a mai avut sugestii, în afară de a-i oferi doar timp.

[Copilul meu este autist? Semne de tulburare a spectrului de autism]

Am terminat să-i dau timp. Ceva se întâmplă. Aceasta nu este o chestie obișnuită de antrenament cu ghivece.

Așa că am început să fac propriile mele cercetări. Sunt recunoscător pentru experiența mea în domeniul sănătății publice, al revistelor medicale online și al grupurilor de părinți Facebook, folosind, de asemenea, abordări biomedicale. Mi-am amintit că o istorie a problemelor gastro-intestinale ar putea duce la reținerea scaunelor și, în final, la encopresie. Așa că am lucrat cu un gastroenterolog pediatru, care mi-a recomandat să-mi pun copilul pe laxative la nesfârșit. Aceasta este cu greu o soluție pe termen lung în mintea mea. Nimeni nu ar trebui să trăiască pe laxative (chiar dacă medicii spun că sunt „în siguranță”), așa că am explorat terapie comportamentală pentru autism Următor →. Unii terapeuți comportamentali au spus: „Nu este o afecțiune cu care se ocupă ei”, în timp ce alții au dorit să perceapă o avere mică pentru terapia de joc (nu și-au asigurat asigurarea). Sunt familiarizat cu terapia de joc - și, deși sunt util pentru unele lucruri, nu eram convins că va ajuta în acest caz.

Așa că cercetările mele au continuat. A durat ceva timp, dar, din fericire, am găsit noi oportunități. Am aflat că TOATE problemele cu sete, foame și recunoașterea necesității de a folosi baia ar putea fi legate de sensul interoceptiv. Dacă copilul tău are probleme de procesare senzorială, probabil știi despre simțul proprioceptiv și despre sensul vestibular. Ei bine, se dovedește că există un alt sens numit sens interoceptiv care se ocupă de probleme de reglementare a corpului ca acestea, care pot să fie influențat de o serie de lucruri, inclusiv fascia corpului, nervul vag, reflexele primitive și mastocitele activare. Așadar, acum caut modalități de a trece pe acești suspecți de pe lista mea. Am găsit un terapeut ocupațional nou și probabil vom începe iL-urile (Sistemul integrat de ascultare), care poate aborda aceste probleme de reglementare a corpului. Poate, doar poate, asta va funcționa (degetele încrucișate).

A doua problemă: Într-o dimineață, copilul meu a început să clipească excesiv. Nu m-am gândit prea mult la asta în prima zi. Dar după ce nu a mai dispărut după câteva zile, am început să mă îngrijorez. Nu s-a întâmplat tot timpul, dar era cu siguranță nou și nu era obișnuit. Am aflat că acest lucru poate fi considerat un tic facial și că ticurile faciale pot fi urmărite de orice, din magneziu deficiență de PANDAS față de Tourette la congestie excesivă de sinusuri, care pare a fi o problemă care nu se termină niciodată, de asemenea. Cine știe? Ar putea fi oricare dintre aceste lucruri.

Și ce fel de doctor mă poate ajuta să descopăr asta? Din fericire, am găsit un nou neurolog care este dispus să facă unele teste (mai multe despre încercările și necazurile de a găsi un medic bun în următoarea mea postare). Această neurologă pare excelentă, întrucât nu se grăbește să mediceze și este dispusă să caute și să excludă cauzele care stau la baza, inclusiv testarea deficiențelor de vitamine și minerale. Încă nu avem rezultatele și așteptăm în continuare programarea EEG. Sper că vom putea ajunge și la baza acestui lucru în curând.

Deci, deocamdată, nu există nicio învelire a acestui lucru într-un arc mic și spunând: „Caz închis”. așa cum îl uram când vreunul dintre detectivii mei preferați a făcut acest lucru, cel mai bun lucru pe care îl pot face este „Să fiu a continuat ...“

[Autotest: tulburare de procesare senzorială: simptome la copii]

Actualizat la 2 iulie 2019