Nu, copilul meu nu are PANDAS, el are o boală mintală

Wow.. Încercând să-ți susții propria poziție potrivit căreia fiul tău este bolnav mintal și trebuie acceptat și susținut, tu, într-un mod destul de dur în acest mod, a pus pe alți părinți care și-au făcut cercetările, s-au dus la medici adecvați și încearcă să le găsească sprijin copii. Fiul meu a prezentat semne de TOC și anxietate la 10 ani. L-am primit consiliere, am luat medici psihologici, i-am acceptat pe deplin diagnosticul de boală mentală fără rușine (ca consilier major / psihologic al școlii, nu sunt în stigmatizarea persoanelor cu boală mintală). Am făcut CBT, terapia de răspuns la expunere, tehnici de relaxare. El a luat medicamente antianxietate, antidepresive, o serie de medicamente tipice pentru tratamentul TOC. Am fost la conferința Fundației Internaționale OCD la șase state distanță. Citim fiecare carte OCD sub soare. Am făcut asta timp de peste 3 ani. Si ghici ce? Nimic din ea nu a funcționat. S-au făcut de fapt mediul de muncă.
Când, în disperarea noastră, am făcut mai multe cercetări, am văzut corelația dintre simptome și boală. Am început să-l ducem la medic atunci când se comporta neliniștit și supărat, dar nu se plângea de niciun simptom fizic. Si ghici ce? El a avut fie o strepire, fie o infecție la nivelul urechii / căilor respiratorii superioare. De atunci am mers la un specialist PANDAS și am descoperit că are titruri cu streptofilă mare, pneumonie micoplasmatică, HHV6, lyme / bartonella. Am constatat, de asemenea, că are o imunodeficiență primară, CVID. El a fost în cele din urmă aprobat pentru ivig și va începe terapia în câteva săptămâni. L-am văzut îmbunătățindu-se foarte mult în timp ce infecțiile sunt tratate în trecut și sperăm că poate în sfârșit să întoarcă un colț.

Melissa, presupunând că o cauză medicală a bolii mintale a copilului tău ar fi fost găsită de comunitatea medicală (ca tine) ați spus când ați spus „Dacă s-a jucat altceva decât boala mentală, am ști.” este atât de inexact, de fapt îmi pare rău pentru dumneavoastră copil. Că pur și simplu ați accepta limitările unității medicale principale în capacitatea lor de a căuta tipurile de răspunsuri care ar putea rămâne disponibile, PĂNĂ LA ACEASTA ZI, este uimitor. Am pierdut 6 ani, cer medicilor medicali obișnuiți să lucreze cu sânge și să mă ajute cu ceea ce bănuiam intuitiv că a fost o problemă PANS / PANDAS, sperând continuu că cineva ar urma să lucreze cu sângele corect pentru a demonstra că titlurile au fost crescute, ceea ce a fost corelat cu motivul pentru care fiul meu se simțea „bine” de fiecare dată când lua antibiotice. Chiar am avut fiul meu testat pentru bolile purtate de căpușă la medicul obișnuit - și toate au revenit negative. Așadar, dacă m-aș fi oprit acolo și aș fi pur și simplu acceptat trimiterea psihiatrică, am fi pierdut în totalitate că fiul meu era de fapt profund bolnav cu multiple boli născute de vectori! Vezi, testele CDC mainstream pe care le dau medicii, pentru aceste boli, sunt foarte defecte. Chiar și doctorul însuși a recunoscut acest lucru. Gresesc 50% din timp!! Deoarece caută markeri autoimuni împotriva infecțiilor (Ca Lyme, bartonella, babesia și erlichioză ...) Problema este că dacă germenii au fost în corpul copilului pentru o lungă perioadă de timp, sistemul imunitar pur și simplu nu poate susține răspunsul împotriva acestora germeni. Și totuși, în timp ce testul regulat de la cabinetul de medic ar determina un părinte să creadă că un diagnostic negativ înseamnă că copilul este liber de acei germeni, în cazul nostru, pur și simplu nu a fost așa. Mi-am făcut cercetările (ceva care pare să lipsească foarte mult din cazul tău, din ceea ce pot spune) și am știut că Lyme și coinfectiile sunt greu de găsit. De asemenea, am aflat că MULTE dintre bolile născute de căpușe, când sunt cronice, imită bolile psihice. Unii creează simptome atât de rele încât, dacă este lăsat netratat, pacientul poate dezvolta psihoză! Pur și simplu nu eram dispus să accept capacitatea limitată a medicului meu de a mă ajuta și am găsit câteva laboratoare care testează un aspect complet diferit al procesului de boală. În locul titlurilor la germeni, am ales teste PCR, care caută de fapt ADN-ul bacteriilor din sânge. Cum poți certa cu ADN-ul???
Și ghiciți ce, Melissa? S-a dovedit că acest copil ai cărui medici l-au scris ca fiind pur și simplu bolnav mintal și că are nevoie de niște SSRI-uri, a avut ADN-ul de spirochete de borrelia, bartonella și babesia în sângele lui!! Există dovezi fără echivoc că trupul copilului meu este afectat de boli, cu toate acestea, comunitatea medicală principală era dispusă să-l trimită pur și simplu pe drumul către psihiatru (care, eu, ascultat orbește, ar fi putut, de fapt, să-i agraveze simptomele bolii mintale, ceea ce adesea îi confirmă psihiatrului că copilul este bolnav mintal, dar are nevoie doar de un altfel medicament!!!)
În schimb, l-am dus pe fiul meu la un medic literat Lyme, iar așa-numita boală mentală este mult sub control acum (probabil că este aproximativ 75% îmbunătățit după 3 luni de tratament).
Nu numai că revin tonul pe care îl adoptați afirmând că părinții care caută o posibilă cură medicală pentru boala psihică a copilului lor sunt cumva cumpărături pentru o vindecare la o problemă incurabilă, dar îmi este cu adevărat milă de copilul tău, că te-ai alinia și te-ai resemna atât de orb la modelul medical principal. Copilul meu are acum 4 antibiotice diferite (ceea ce nu este ceva de care sunt fericit, dar acești germeni sunt incredibil de furiosi și virili. Ei necesită artilerie majoră pentru a-i omorî). Nu am văzut niciodată o căpușă și nici nu am izolat vreodată un moment în care ar fi putut fi mușcat de unul singur. Dar simptomele lui (anxietate profundă, iritabilitate și, în cele din urmă, RAGE) au fost, după cum am aflat, foarte corelate cu bacteriile care s-au dovedit științific că îi infestează sângele. Sunt incredibil de mandru de cat de tare am luptat pentru a ma asigura ca fiul meu sa aiba grija corespunzatoare de care avea nevoie!! Și nu-mi pot imagina unde ar fi acum, dacă tot ce făceam era să accept că fiul meu are o boală mentală.
Regret că a fost nevoit să sufere cu el atât de mulți ani, în timp ce am încercat să mă gândesc că lumea medicală principală mă poate ajuta în acest sens. A suferit inutil și pentru asta îmi pare rău. Dar nu știam ce nu știam. Până când am făcut-o.
Și vă invit să luați în considerare faptul că poate exista o MULȚI LOC, pe care nu știți că nu o cunoașteți și că aceste pete orb ar putea dăuna copilului dumneavoastră din neatenție!
Ce se întâmplă dacă ți-ai deschide mintea înapoi? (Îmi pot spune deja prin faptul că ai menționat doar PANDAS și nu PANS, că nu ai aflat suficient de aproape despre acest set de boli). Ce se întâmplă dacă aveți o nouă lucrare de sânge trimisă la laboratoarele Igenex și Galaxy, pentru a testa ADN-ul acestor boli transmise vectorial... Și ce se întâmplă dacă, DUPĂ crezul că fiul tău era întotdeauna să trăiască cu simptomele și diagnosticul bolii sale mintale, tu a descoperit că, de exemplu, ceea ce a cauzat în mod real simptomele sale a fost o infecție cronică a sângelui cunoscută sub numele de Babesia!!! Ce se întâmplă dacă, DUPĂ această descoperire, ai putea să-ți dovedi greșeala de articol propriu BLOG, prin tratarea acestei boli și că, în tot acest timp, el nu va mai avea nevoie de medicamente psihotrope?! Dar dacă Melissa?! Ați fi dispus să vă lăsați deoparte absolutismul dvs., să explorați o POSIBILITATE pentru ca viața copilului dvs. să poată fi îmbunătățită cu adevărat - prin VĂZĂNIRE?
Eu însumi sunt un medic de sănătate mintală. Ideea că simptomele bolilor mintale ar putea fi cauzate de germeni nu era pur și simplu în viziunea mea despre lume. Nu era loc pentru asta. Și de aceea fiul meu a petrecut atât de mult timp fără tratament adecvat!! Primele sale simptome au apărut și la vârsta de 3 ani, trebuie doar să-ți păcălești copilul! Nu a primit tratament adecvat până la 16 ani. Mă rog să te redeschizi la posibilitatea ca boala fiului tău să poată fi cauzată de germeni. VĂ PROMÂND că NU ați efectuat încă lucrările de sânge adecvate pentru a exclude acest lucru. Și dacă ați face, cel puțin ATENȚIE, veți fi capabil să spuneți, fără nici un fel de îndoială îngrozitoare, că ați făcut cu adevărat totul pentru fiul dvs. pe care l-ați putut, pentru a-l trata în mod eficient. Reguliți-l sau aplicați-l. Dar respingerea ei din mână înainte de o investigație amănunțită și eficientă nu este pur și simplu o știință bună.

Nu furnizați dovezi că PANDAS și PANS (pe care le lăsați în acest articol) nu există. Cercetătorii au găsit de fapt multe dovezi că PANS / PANDAS există, așa că vă sugerez să faceți mult mai multe cercetări. Cercetătorii pot relaționa absolut infecțiile cu strep și alte criterii și, fără îndoială, pot demonstra că tratamentul corect vindecă copiii cu aceste sindroame. Mă întreb cât de multă cercetare, cercetare bună ați făcut cu adevărat. Toate acestea nu au nicio legătură cu a dori ca copiii noștri să se încadreze într-o condiție curabilă pe măsură ce afirmați. PANDAS și PANS vin cu la fel de multă stigmă ca și problemele de MH și este chiar mai dificil de abordat, pentru că spre deosebire de MH dx-ul acesta are simptome psihice, precum și fizice. O dată nu am cumpărat în totalitate diagnosticul PANDAS / PANS. Fiica mea avea 8 ani când anxietatea bruscă, fricile iraționale au dat naștere și când a început să aibă declin cognitiv. Apoi depresie severă. A început să vadă un psiholog și a început medicamente. Nimic nu a funcționat, s-a înrăutățit din ce în ce mai rău și abia a putut să funcționeze. A fost diagnosticată bipolară. Furii, topiri, manie, anxietate, depresie, frici, ocd. Viața a fost iadul. Psihicul nostru (care este de fapt expert în PANS) menționează de mai multe ori PANS și PANDAS, am ignorat-o pentru că nu s-a potrivit tuturor criteriilor la un T exact. Atunci lucrurile au devenit atât de rele. Așa că psihicul a decis să facă teste. Testarea a relevat infecții multiple, Cunningham Panel a fost pozitiv. Scanarea spectrului cerebral a arătat numeroase domenii de perfuzie scăzută. Cândva activă, studentă bună, fată fericită, patinatorul competitiv, s-a aruncat în iad. Nu putea să stea trează, abia putea să meargă, avea o mulțime de fire fizice și psihice. Da, toate ar fi putut fi atribuite MH dx's și ea ar fi fost puternic medicate și spitalizate. Nu s-ar fi vindecat niciodată. Însă, psihologul nostru ne-a referit la un mare PANS / Lyme dr, iar acum recuperarea a început. Pentru prima oară, psihologii ei au scăzut. Prima dată în 8 ani. De ce? Pentru că infecțiile și inflamațiile sunt tratate. Vă dați seama că tratarea PANS și PANDAS este mult mai dificilă decât tratarea diagnosticelor MH? Crezi că aș prefera o vizită din buzunar cu 600,00 la fiecare 6 săptămâni, peste un copag 20.00 pentru a vedea un psih? Sunteți conștienți de cât de multe cercetări indică faptul că MH dx are legătură cu infecția? Cu siguranță nu preferăm copiii noștri să aibă acest lucru. Nu negăm nimic. Suntem părinți care luptăm pentru a ne face bine copiii. Care au trecut prin iad și au urmărit copiii noștri să treacă prin iad și își pierd viața în PANS și PANDAS. Luptăm împotriva ignoranței și ne îndoim de oameni ca tine în fiecare zi. Ați ales să credeți că fiul nu este nimic pentru a cumpăra un dx psihic și acesta este dreptul dumneavoastră. Nimeni dintre noi nu vă refuză acest drept. Nu ne nega ceea ce știm este adevărat și corect. Majoritatea dintre noi nu au ajuns la acest dx pentru copiii noștri ușor sau ușor. Am văzut numeroase medici la una dintre cele mai bune spitale din țări. Toți sunt de acord că da are o mulțime de simptome severe și o mulțime de rezultate anormale ale testelor. Cu toate acestea, niciunul dintre ei nu îi poate pune un diagnostic. Cu toate acestea, ea are teste CDC pozitive Lyme, capete la bart, semne HHV și myco pozitive. A avut numeroase boli. Am petrecut trei luni întregi răsfoind și sortând prin fișele psihologice și medicale și ceea ce am găsit m-a uimit. Simptomele ei au început imediat după o pneumonie (pe care nu am observat-o niciodată). De fiecare dată când psihicul ei s-a agravat, a fost fie înainte, fie după o boală. Cei de la Lyme și bart ei au început în câteva zile de la administrarea vaccinului HPV. Negarea ta de a explora alte cauze ale fiilor tăi, psih sx-ul îi face o nedreptate. Nerespectarea posibilității este ignorantă. A afirma că PANS și PANDAS nu sunt diagnostice valide este o palmă în fața tuturor celor care știm altfel. Mă enervezi mai mult decât pot indica vreodată. Sper ca fiul tău să fie bine tratat cu medici psihologici. Există întotdeauna șansa că este totul psihic și nimic altceva. Dar, a nu explora mai departe este ca un refuz sincer de a face ceea ce este mai bine pentru fiul tău. S-ar putea ca fiica mea să aibă diagnosticare PANS și MH... foarte posibil. Nu-mi pasă nici pe departe, atâta timp cât o pot face să funcționeze cât mai bine. Dovada că este mai mult decât doar dx-ul psihologic este masivă.

Melissa, îți lipsesc, de asemenea, referințele din jurnalele revizuite de la egal la egal. Vă rugăm să citiți acestea pentru a fi un clinician informat:
Prezentare generală a tratamentului cu debut acut pediatric
Sindromul neuropsihiatric
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 și Tanya K. Murphy, MD, MS4
Managementul clinic al pediatriei
Sindromul neuropsihiatric de debut acut:
Partea a III-a - Tratamentul și prevenirea infecțiilor
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 și Tanya K. Murphy, MD4
; pentru consorțiul PANS PANDAS
Managementul clinic al debutului acut pediatric
Sindromul neuropsihiatric:
Partea a II-a - Utilizarea terapiilor imunomodulatoare
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, doctorat, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, doctorat, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 și Margo Thienemann, MD1,20; Consorțiul PANS / PANDAS

Iată că PANS-ul este real și un dx real, știu pe cineva care are acest lucru și este atunci când alte boli sunt declanșatorul. Știu adulții care o au de la lyme (deși, deoarece nu este P pentru pediatrie, l-ar numi altceva, foarte comun pentru Lyme să însoțească alte simptome ale bolii metalice ÎNCĂRCĂRI ale oamenilor au probleme de MH legate de infecții, nimic nu este nou. Îmi imaginez că s-ar putea să fi obosit de atâtea discuții „la modă” despre asta, dar există o mulțime de oameni care o fac nu se îmbunătățește MEDS, astfel încât ar fi motivul că tratarea infecțiilor / căutarea lor ESTE LUCRU A LOVITURĂ. Dreapta? Oamenii vor fi analizați pentru diferite boli la un moment dat în viitor... înainte sau când vor fi admiși într-un cabinet de psihologie. Desigur, mai mulți dolari se fac dintr-un cabinet psihologic, decât o rețetă pentru ABX. Nu toți oamenii și copiii cu PANS sau PANDAS au TOC. De fapt, o citire ușoară decentă despre ea este copilăria interzisă de Beth Maloney (cred), deoarece se prezintă în moduri diferite. Dacă PANS nu există, atunci de ce sunt tratate clinicile lor din toată țara? De ce atât de mulți pediatri îl diagnostică? De multe ori Strep este primul declanșator și apoi se dezvoltă mai multe (ca orice boală autoimună) SAU sunt descoperite. Mulți dintre acești copii au probleme senzoriale sau sunt prezenți ca alimente rigide, restrictive... aceste simptome pot face parte din multe alte DX, așa că este o problemă atunci când spun, că se mănâncă destul se întâmplă (uneori din senzorial, alteori din celiacul sau o altă problemă intestinală nesănătoasă), dar medicamentele Paych nu vor repara PANDAS / PANS, deci dacă un copil merge la un spital și sunt luați de ABX îmbolnăvesc un comportament mai rău, potențial rău de sine, nu mănâncă etc. Nu aș fi atât de rapid să judec ceva care funcționează pentru sute (știu că sunt tratate cel puțin 200 din starea mea) de copii. Unii pot lua medici în plus pentru a fi tratați cu IVIG sau antibiotice. MAIN dintre acești copii sunt vindecați. PANS nu este un lucru alcătuit. Numele pot suna prost, dar sunt o boală foarte intensă, iar multe pot fi tratate în siguranță cu ABX