Viața mea cu sindromul Velo-Cardio-facial: cartea „O viață diferită”

Tocmai am terminat de citit o carte interesantă, de Quinn Bradlee, cu Jeff Himmelman. Quinn este un tânăr cu sindromul Velo-Cardio-facial (VCFS), o tulburare genetică marcată de diferite combinații de caracteristici faciale caracteristici, boli cardiace congenitale și probleme vasculare, palat fend și / sau vorbire anormală și fie un handicap de învățare sau psihiatric tulburare. (Uau! Și m-am gândit că a avea un copil cu ADHD a fost greu!) ADHD este, de fapt, o condiție comună de coexistență la oameni cu VCFS, Quinn inclus.

O viață diferită este primul cont de viață al lui Quinn cu VCFS. Quinn duce „prima persoană” la noi culmi, scriind exact ca și cum ar vorbi. (Asta se traduce, pentru slabul inimii, după cum urmează: El înjură și menționează - de multe ori - cât de mult ar dori să se „pună”!) Rezultatul este rar uită-te la credințele, sentimentele și experiențele acestui tânăr cu abilități diferite, care dorește doar ce ne doresc ceilalți din viață — munca de care se bucură și se pricepe

, și reciprocă relaţii cu un partener, prieteni buni și o rețea socială mai largă. Oh, și, încă un lucru: În ciuda abilităților sale diferite, el vrea să continue să depășească așteptările altora față de el cât mai departe și cât mai des posibil.

Quinn scrie câteva puncte din cartea sa care a lovit acasă cu mine, ca părinte al unui copil cu ADHD, tulburări de procesare senzorială și întârzieri de dezvoltare. Voi scrie despre cele din următoarele câteva postări.

Între timp, poate doriți să consultați site-ul web al Quinn, www.friendsofquinn.com, o comunitate web pentru copiii cu dizabilități de învățare și familiile lor. Este un site foarte nou, dar unul care arată destul de promițător. Mă interesează în special să urmăresc blogul în curs de dezvoltare scris de Sally Quinn, mama lui Quinn.

Actualizat la 15 septembrie 2017