Creșterea unui copil cu dizabilități fizice și de învățare

Aproape ceva îl deranjează pe Bruno Taylor, în vârstă de 17 ani, cu excepția faptului că are 4 ani ”. Dar este așa perfect proporționat încât, stând în depărtare, cufundându-și degetul în lacul Michigan, pare un bronzat, blonda Adonis. Toată lumea pare că îl adoră și iubește lumea înapoi. Pentru un copil care nu era de așteptat să trăiască din fragedă pruncie, este un miracol. „Majoritatea copiilor născuți astfel ajung în instituții”, i-a avertizat medicul Bruno pe Taylors. Nu copilul nostru, au jurat.

A fost o provocare grea. Bruno nu putea să înghită. Când părinții lui au încercat să-l hrănească cu orice, l-a scuipat imediat. După câteva zile, a devenit lipsit de listă - în mod clar nu prospera. Părinții săi, Larry și Ann Taylor, ambii profesori la Universitatea din Wisconsin, l-au readus la prestigiosul centru medical al universității. Acolo o scanare CAT a dezvăluit vestea că Bruno se născuse doar cu o parte din cerebelul său, unitatea centrală de procesare a creierului.

Starea lui Bruno este atât de complexă, încât nu există un singur nume pentru ceea ce are. Cerebelul este o secțiune a creierului în formă de conopidă situată în creierul posterior, în partea inferioară a capului. Este un computer, dedicat în mare parte complexităților mișcării voluntare, gestionării mersului, echilibrului și înghițirii. Deteriorarea cerebelului îl lasă pe bolnav cu mersul unui bețiv (dacă merge sau nu).

Mai multe vești proaste

La două zile după nașterea sa, medicii lui Bruno au găsit, de asemenea, o supapă cardiacă grav deformată și o gaură între camerele inimii sale, care ar fi nevoie de două intervenții chirurgicale pentru a repara. Și ar trebui să învețe în cele din urmă cum să mănânce pe cont propriu pentru a câștiga forță și a crește. Deocamdată, medicii au introdus un tub gastric nazal pentru a oferi hrana pe care nu o putea lua pe gură.

Părinții lui s-au luptat luni întregi pentru a-l determina pe Bruno să mănânce. Singura hrănire care l-a susținut a fost lichidul care i-a fost livrat stomacului printr-un tub și asta nu ar fi suficient pentru a-l ajuta să crească normal. Taylors-urile au persistat și l-au hrănit pe Bruno în fiecare zi pe gură. Și în fiecare zi se arunca. În mod clar, planul lor nu funcționa.

L-au dus cu reticență într-un centru din Wisconsin pentru copiii cu probleme de alimentație. Bruno a stat acolo, fără părinții săi, timp de șase săptămâni, deoarece specialiștii l-au ajutat să învețe să mănânce. Eforturile lor au fost doar parțiale de succes; patru luni mai târziu, Bruno a avut o intervenție chirurgicală pentru a plasa un tub de alimentare mai mare în stomac. El a necesitat îngrijiri medicale de 24 de ore pe zi.

Surpriză minunată

La doi ani, s-a întâmplat ceva neașteptat: Bruno, care nu putea să vorbească sau să mănânce singur, a început să meargă. În acel an, familia se mutase la Ann Arbor, Michigan, unde ambii părinți vor fi profesori la Universitatea Michigan, iar Bruno a început preșcolarul. Un asistent venea în fiecare zi la școală pentru a-i hrăni prânzul, dar a continuat să primească hrănire prin tub pentru micul dejun și cină. În acest moment, Bruno a necesitat intervenții chirurgicale și tubul său de alimentare a fost îndepărtat. Deși nu se putea hrăni, alții îl puteau hrăni. El a devenit mai adept în limbaj.

Marea descoperire a venit în timp ce familia locuia în Palo Alto, California. Larry a simțit că Bruno era mai capabil decât a indicat scorurile sale scăzute de lectură. Specialiștii le-au asigurat familiei că Bruno le va începe să citească într-o bună zi. Dar Larry a avut ideea de a-l învăța pe Bruno de parcă ar fi orb. Lumea lui Bruno s-a schimbat cu ajutorul persistent și răbdător în sala de învățare a școlii sale pentru copii cu dizabilități fizice și de învățare. Participarea sa la școală a crescut în pasuri. În acest mediu hrănitor, Bruno a petrecut doi ani în Palo Alto pe rolul de onoare.

Pentru a împărtăși provocările cu care copilul dvs. s-a confruntat și a depășit, vizitați pagina Părinții copiilor cu ADHD grup de suport pe ADDConnect.

Cam pe vremea aceea totul s-a schimbat. Școala a furnizat lui Bruno un computer special care i-a citit cărțile și, de asemenea, a oferit o liniște cameră în care putea să dea răspunsuri la teste verbal și să scrie articole dictându-le în computer. I-au permis să folosească calculatoare și magnetofoare - orice avea nevoie pentru a-și permite învățarea. În acel an a primit toate As și B-uri. „S-a luptat cu școala de ani buni și cu abordarea potrivită a înflorit”, spune Ann.

Ceea ce îi lipsea Bruno în elocuție a obținut în cunoașterea și lărgimea vocabularului său. „Viața mea este mai bună în atâtea feluri”, spune Bruno. „Munca mea școlară s-a îmbunătățit dramatic. Îmi place să mănânc și să gătesc multe feluri de mâncare. M-am schimbat dintr-un copil care medicii credeau că nu va intra într-un înotător și fotbalist! "

Din fericire, alți copii nu l-au tachinat și nu l-au înșelat pe Bruno, care era încă mic de vârsta lui. „Copiii de la școală sunt foarte protectori împotriva lui”, spune mama sa. „Și colegii de clasă i-au răspuns întotdeauna bine.”

Fără presiunea de a citi, Bruno a devenit un burete pentru informații. Când Taylors-urile s-au întors la Ann Arbor, Michigan, „școala deschisă” a orașului a urmărit ce a realizat Bruno în Palo Alto. Calculatoare, ajutoare, studiu liniștit și săli de testare sunt la dispoziția sa.

Bruno azi

Bruno este acum în clasa a unsprezecea. Este un tânăr articulat, bine citit, care încă se chinuie să-și facă cuvintele să sune corect. Deși performanța sa este inegală (el este la nivelul clasei a XII-a la unii subiecți, dar la clasa a treia la alții), a fost la nivel înalt rolul de onoare al școlii timp de doi ani și speră să meargă la Landmark College, o școală specializată pe studenți cu dizabilități de învățare și ADHD. "Asta ar fi supremul pentru mine", spune Bruno.

Fără îndoială, își va atinge obiectivele. Astăzi, băiatul cu probleme de inimă și creier, care nu a putut să citească, să scrie, să vorbească sau să mănânce, lucrează acum ca bucătar part-time la trendy Market Jefferson de la Ann Arbor. Bruno Taylor nu a întâlnit niciodată o persoană care nu-i plăcea, iar căldura lui creează o strălucire în jurul lui.

„Este ca și cum ai deschide o ușă și ai găsi un cadou frumos înfășurat”, spune Ann. „Deschideți prezentul și găsiți o cutie de bijuterii rafinată în interior.” Și în acea cutie de bijuterii se află un băiețel, destinat unei călătorii puțini dintre noi s-ar fi putut îndura - întotdeauna cu un zâmbet pe față, care pare să spună: „Pot face orice”. Și nu există nici o îndoială că voi.

Numele au fost schimbate.

Pentru a împărtăși provocările cu care copilul dvs. s-a confruntat și a depășit, vizitați pagina Părinții copiilor cu ADHD grup de suport pe ADDConnect.

Actualizat la 2 noiembrie 2019