Găsirea stabilității după un diagnostic de autism

Centre pentru controlul și prevenirea bolilor iar Rapoartele Naționale de Statistică în Sănătate au estimat că un copil născut astăzi în S.U.A. are șansa de la unu la două la sută să fie diagnosticat cu o tulburare a spectrului de autism (ASD). Întrucât ratele pentru băieți sunt de patru ori mai mari decât cele pentru fete, aproximativ 1 din 30 de băieți vor fi diagnosticați cu un TSA până la vârsta de opt ani.

În calitate de pediatru și părinte al unui copil (care acum este adult) cu autism, am ajutat și pledat pentru alții care ajung la un diagnostic de autism. Etapele de durere despre care mulți dintre noi am auzit pot apărea toate simultan pe un continuum - negare, furie, negociere și depresie. Unii părinți merg direct la acceptare, dacă copilul lor a avut un diagnostic tardiv pe care îl bănuiau deja. Oriunde te afli pe acel spectru de răspunsuri, cea mai importantă variabilă care s-a dovedit a fi de ajutor toți copiii, și în special un copil cu diagnostic de ASD, reprezintă stabilitatea mediului său și familie.

Ce înseamnă stabilitate? Copiii diagnosticați cu autism apreciază consecvența rutinei, în ceea ce privește membrii familiei și au un program de zi cu zi previzibil. Din păcate, multe lucruri pot sabota funcționarea normală a unei familii. Una dintre mnemonicele cu care am apărut când am avut în vedere stresul asupra acestei stabilități se numește IHELP2.

Veniturile și finanțele sunt importante pentru familiile care se ocupă cu un copil din spectru. Rezultatele sunt îmbunătățite atunci când un părinte rămâne acasă cu copilul, învățând și efectuând terapii comportamentale intensive. Atunci când o familie are nevoie de două venituri, sprijinul oferit de intervenția timpurie și educația specială devin importante în asigurarea predictibilității în îngrijirea zilnică. Grupuri de sprijin în comunitate - un capitol local din Societatea Autism din America sau Autismul vorbește - îi poate ajuta pe părinți și va ajuta în acele zile timpurii și vă va anunța că nu sunteți singuri.

Locuința într-o locație stabilă, unde copilul se poate simți confortabil cu împrejurimile sale, atenuează stresul și provocările tranzitorii care pot scădea terapia comportamentală. Din păcate, acest lucru nu poate fi întotdeauna controlat din cauza relocărilor de locuri de muncă, desfășurării sau a discordiei conjugale care poate provoca separarea sau divorțul și echilibrarea complicată a două gospodării.

[Autotest: copilul meu este spectrul autismului?]

Un cadru educațional, cu servicii adecvate, trebuie să fie convenit de către părinți și comunicat școlii. O școală dispusă la local: /resource-center/working-with-the-school.html: „colaborează cu părinții” oferă cel mai bun scenariu. Lupta cu școala pentru a obține servicii provoacă un stres enorm familiei. Prin urmare, înțelegerea limitelor fiecărei părți permite o setare mai fericită pentru toți. Dacă bugetul școlii nu poate acorda un singur sprijin în clasă pentru copilul dvs., dar școala este dispusă să instruiască noi membrii personalului pentru a ajuta mai mulți copii cu autism și pentru a oferi sprijin suplimentar pentru abilități sociale, acest lucru poate fi un frumos compromite.

Limbajul și capacitatea copilului dvs. de a comunica direct cu dvs. este esențial. Dacă copilul dvs. nu poate comunica, comportamentele sale se pot deteriora și pot slăbi legătura dintre părinte și copil, fragmentând în continuare o familie. Părinții își pot îmbunătăți abilitățile de limbaj rudimentar ale copilului lor folosind un iPad cu o voce asistată de computer sau un sistem de comunicare cu schimb de imagini care utilizează fotografii și o fâșie de propoziții standard. Dar obiectivul ar trebui să fie fluxul natural al limbajului care permite funcționarea socială spontană.

Părinții și componentele psihosociale sunt cele mai importante pentru a oferi stabilitate unui copil cu autism. Deși fiul meu a fost diagnosticat cu autism regresiv la aproximativ vârsta de trei ani, știam că este autist la 15 luni. Acum are 20 de ani și lucrează la un loc de muncă plătit 20 de ore pe săptămână. Rezultatul nu s-a întâmplat întâmplător sau noroc, ci printr-o insistență și o persistență blândă, amestecate cu o dragoste dură, de toată lumea din familia noastră, inclusiv de cele două fiice ale noastre.

Părinți fericiți, copii fericiți

Forța și rezistența legăturii parentale stabilesc tonul succesului. Știați că rata divorțului dintre părinții copiilor cu autism este cu 20% mai mare decât media națională? Așadar, părinții ar trebui să fie conștienți de stresul care poate scădea stabilitatea familiei. Motivul principal al stresului este împărțirea neuniformă a responsabilității între părinți: un părinte devine singurul agent terapeutic pentru copilul cu autism, iar celălalt părinte îl evită.

[Autism și ADHD: Cartea de joc completă pentru provocările sociale]

Mulți părinți dezvoltă o abordare „silo”, în care unul este îngrijitorul, iar celălalt este persoana care câștigă / se ocupă de orice altceva. La început, soția mea, care este îngrijitoare, m-a împins în acest rol pentru a mă ajuta să empatizez cu provocările ei zilnice de a rămâne acasă cu fiul nostru. Când nu eram la apel la sfârșit de săptămână, plănuia excursii pentru ea și pentru fiicele noastre. Treaba mea era să-l distrez pe fiul meu. Am gemut că aveam nevoie de o pauză în acele week-end-uri, dar am fost de fapt speriată de perspectiva de a încerca să practic ceea ce am predicat la serviciu altor părinți.

Primele săptămâni pe care le-am petrecut împreună cu fiul meu, am condus în locurile sale preferate - parcul, magazinul, McDonald's. Soția mea m-a certat, spunând că o să-l fac pe fiul nostru să se supună mâncând atât de multe Chicken McNuggets și cartofi prăjiți. Așa că l-am distrat cu sport. Am jucat baschet, baseball, fotbal, fotbal, golf și tenis, am mers cu bicicleta și înot - un sport diferit în fiecare weekend. Am aflat că i-a iubit cel mai bine pe ultimii doi. Jocurile cu reguli nu zburau bine cu el, iar libertatea de călărit și de înot ofereau distracție senzorială pe care mi-a plăcut și eu.

În loc să fiu stresat să am grijă de fiul meu, acum am avut o modalitate de a mă conecta și de a face legătura cu soția mea după escapadele noastre din weekend. I-am explicat ce a mers bine (numărând numerele pe pista liceului) și ce nu a mers bine (rulând stadionul scări), cum am reușit topirile cu rulouri și noile realizări la care am fost martor la fiul nostru (aruncarea și prinderea unei Frisbee).

Capacitatea noastră de a împărtăși povara și bucuria de a avea grijă de un copil cu autism a furnizat o relație mai iubitoare unul cu celălalt și cu întreaga noastră familie. Fiul meu a început să doarmă mai bine pentru că era obosit de la exerciții fizice. Am descoperit că îi place să folosească dopuri de urechi la culcare, deoarece blocau zgomote tulburătoare. Trepidarea pe care am simțit-o când am ieșit ca o familie s-a topit.

Cercetările au arătat că, atunci când părinții unui copil cu autism completează o scară a indicelui de stres parental (PSI), aceștia au un scor mai mare sau comparabil cu părinții unui copil care urmează tratamentul cancerului. Spre deosebire de unii bolnavi de cancer, un copil cu autism intră rareori în remisiune. Prin urmare, strategiile de combatere fac un drum lung spre menținerea familiilor împreună și stabile.

[Aveți autism? Terapia pe care fiecare părinte ar trebui să o cunoască]

Actualizat la 1 februarie 2019