Supraviețuirea bolii mintale a unui membru de familie

Discuții despre nevoile copiilor care au părinți cu o boală psihică. Cum este și ce se poate face pentru a ajuta copiii, chiar și copiii adulți, care au un părinte cu o boală psihică?

Tina Kotulski, autorul cărții Schizofrenie: Salvarea lui Millie; Povestea unei fiice a supraviețuirii schizofreniei mamei sale este oaspetele nostru. Ea spune că copiii părinților cu dizabilități psihice sunt prea des ignorați în fiecare domeniu al îngrijirii sănătății.

Natalie este moderatorul HealthyPlace.com

Oamenii din albastru sunt membri publicului

Natalie Bună seara. Sunt Natalie, moderatoarea ta pentru conferința de chat despre Schizofrenia din această seară. Vreau să-i urez pe toți pe site-ul HealthyPlace.com.

Tema conferinței din această seară este „Supraviețuirea bolii mintale a unui membru al familiei”. Invitatul nostru este Tina Kotulski. Mama Tinei are schizofrenie. Ea a fost nediagnosticată timp de 20 de ani; ceea ce a făcut o viață foarte dificilă pentru Tina.

Bună seara, Tina, și vă mulțumesc că ne-ați alăturat în seara asta.

Tina Kotulski: Mulțumesc că m-ai avut.

Natalie În această seară, abordăm nevoile copiilor care au părinți cu o boală psihică. Vom discuta cum este și ce se poate face pentru a ajuta copiii, și chiar copiii adulți, care au un părinte cu o boală psihică.

Mama ta are schizofrenie. Ea a fost nediagnosticată timp de 20 de ani. Spuneți: „Boala mintală, ca orice afecțiune, este o povară nu numai pentru cei cu diagnostic, ci și pentru familie, prietenii, fiicele și fiii, soții și soțiile și profesioniștii medicali. ”Aș dori să detaliezi acea.

Tina Kotulski: A fi diagnosticat cu o boală mentală este doar începutul. Indiferent de cât timp un membru al familiei a prezentat simptome, găsirea tratamentelor și a medicilor adecvați despre interacțiunile medicamentoase este o adevărată luptă. Ca membru al familiei, cunoaștem starea de referință a membrului nostru bolnav psihic. Știm când lucrurile încep să nu meargă corect pentru ele. Cu toate acestea, atunci când încercăm să intervenim și să încercăm să comunicăm asta, fie rudei bolnave mintale, fie unui profesionist în domeniul sănătății mintale, nu suntem ascultați până când nu există criză. Sistemul nostru este creat pentru a face față unei crize, nu a unor măsuri preventive care economisesc bani, greutăți, vieți și timp pentru toți cei implicați. Aceasta include sistemul de sănătate mintală, în sine, care cheltuiește mai mulți bani pentru criză. Prin urmare, boala mintală este o povară pentru toată societatea, nu doar pentru persoana care este diagnosticată cu boala.

Natalie Mama ta are schizofrenie paranoică - probabil una dintre cele mai grave dintre toate tulburari psihiatrice. Câți ani aveai când ai început să realizezi că ceva nu este în regulă cu mama ta și în ce an a fost asta?

Tina Kotulski: O persoană învață ce trăiesc și nu a fost până când am fost îndepărtată din grija mamei mele când aveam treisprezece ani, încât am înțeles cu adevărat că mama nu este bine. Trăind cu mama când sora mea și cu mine eram mai mici, am fost lăsat să călărească două lumi. O lume a supraviețuit în lumea mamei mele; psihoză, paranoia și, uneori, dulce și compătimitoare. Cealaltă era lumea surorii mele. A preferat să o evite pe mama, în timp ce am încercat să-mi controlez mediul, pentru a-mi putea satisface nevoile.

Abia după ce am trecut prin propria terapie, după ce am fost îndepărtată de grija mamei mele, am aflat că călătoria ambelor lumi pentru a supraviețui era dăunătoare existenței mele. Nu au existat consistență, structură sau îngrijire. Asta s-a schimbat mereu rapid cu dispozițiile mamei mele. Identitatea mea s-a bazat pe succesele și eșecurile mele în încercarea de a avea grijă de mama și de a o menține într-o stare de spirit care sănătoasă și care să-i hrănească pentru mine și sora mea. În esență, am fost îngrijitorul.

Natalie Cum a fost viața pentru tine în această perioadă? Relația ta cu părinții, sora? Ai avut prieteni? Cum mergeau lucrurile în școală? Îți amintești cum te-ai simțit față de tine; imaginea ta de sine?

Tina Kotulski: Singur, izolat, trist.

Natalie Aceasta este o existență foarte dură! mai ales pentru un copil... un adolescent. Tatăl tău era acasă la acea vreme? Dacă da, a încercat să ajute?

Tina Kotulski: Tatăl meu s-a mutat când aveam șase luni. Ocazional mergeam în vizită, de multe ori la Crăciun și o dată pe timp de vară. Dar mediul lor era restrictiv și neprietenos în felul său. Sora mea a preferat să-mi viziteze tatăl mai des, dar am fost confuză de relația lor. Tatăl meu a fost martor la abuz și s-a îndepărtat de el pentru a se salva, totuși i-a lăsat pe sora mea și cu mine în acel mediu din care a scăpat. M-am simțit inconfortabil să fiu în preajma cuiva care nu a încercat, sau cel puțin, nu părea să dorească să fie în jurul meu, cu excepția unor scurte vizite o dată sau de două ori pe an. M-am simțit în afara locului, ca și cum aș fi un necaz sau l-aș deranja.

Natalie Tatăl tău a plecat de acasă. Știi ce l-a motivat să facă asta - știind pe deplin că mama ta nu era în măsură să crească copii singuri?

Tina Kotulski: Într-un interviu, tatăl meu a spus foarte clar că a plecat să se salveze. El a început o familie nouă și, după cum am preluat lucrurile, cum am văzut-o și am înțeles-o în funcție de interviul său și ce Am fost martor în creștere, este că i-a fost cu adevărat rușine că a fost vreodată implicat cu o femeie care era instabilă mental. Nu s-a bazat pe nevoia de a face față stresului suplimentar de a avea grijă de o femeie bolnavă mintală, pe o fiică nouă și vise neterminate. Interviul tatălui meu, care a fost puternic editat pentru film, Din umbră, este mult mai descurajant decât ceea ce am exprimat.

Natalie Apoi, la 12 ani, sora ta a plecat să locuiască cu noua familie a tatălui tău. Deci ești acasă singur cu mama ta. Ai fost abuzată fizic și emoțional de ea. Pentru ca membrii publicului nostru să înțeleagă cum a fost acea parte a vieții voastre, ne puteți furniza câteva detalii?

Tina Kotulski: Viața cu mama mea, Millie, nu a fost întotdeauna proastă. Au fost momente în care mi-a plăcut să fiu alături de ea și de sora mea. Totuși, vremuri de acest fel au fost grele, deoarece am știut întotdeauna că se vor termina și de cele mai multe ori se vor termina brusc. Dar tot am savurat acele vremuri și am ținut cont de ideea că mama mea va fi într-o zi mama la care am visat întotdeauna. Când sora mea a plecat, însă, Millie a devenit mai retrasă și paranoia ei a devenit foarte înspăimântătoare pentru mine. Așa că am petrecut mai mult timp plecând pur și simplu cu bicicleta prin oraș și am intrat în probleme. Descrie acele zile singure din cartea mea.

Natalie Vreau să aprind intermitent până astăzi. În calitate de adult care privește înapoi în acea perioadă, vrei să fi plecat de acasă așa cum a făcut-o sora ta?

Tina Kotulski: Nu am un răspuns care să mă satisfacă chiar și eu. Pentru că tatăl meu era profund rușinat de relația sa trecută cu mama, m-am simțit ca și cum mi-ar fi rușine de mine. Ceea ce mi-a spus despre mama mea, pentru mine, crescând când l-am vizitat m-a făcut să mă simt ca și cum aș intra într-o lume mai puțin prietenoasă decât ceea ce am trăit cu Millie. Am fost pusă în mijlocul cum se simțea față de mama mea și doream profund să fiu acceptat și iubit necondiționat. M-am simțit de parcă ar trebui să aleg părți când l-am vizitat și a devenit mai rău când a trebuit să trăiesc cu el. Nu am vrut să abandonez mama pentru a câștiga aprobarea tatălui meu.

Natalie Cum te-a impactat trăirea în această perioadă de copil ca adult?

Tina Kotulski: M-a făcut un avocat nu numai pentru mine, familia mea și pentru alții care cresc în umbra bolilor mintale, dar m-a făcut să cred că lucrurile bune pot proveni din experiențe proaste. Nu las trecutul meu să-mi dicteze viitorul, dar îmi permit experiențele mele trecute să mă ghideze în misiunea Extraordinar Voices Press. Copiii părinților cu dizabilități psihice sunt adesea ignorați în toate domeniile de îngrijire a sănătății. Extraordinary Voices Press lucrează la schimbarea, astfel încât să poată fi adoptate politici pentru protejarea copiilor și a familiei.

Natalie Ești căsătorit de 19 ani. Ai 3 copii. Știu că sunteți foarte implicat cu grupuri de sănătate mintală a consumatorilor. Într-un alt interviu pe care l-ați făcut, ați spus „Psihologii și psihiatrii care tratează copiii care au fost abuzați grav fizic și psihic de multe ori scoate studii care spun că mulți dintre noi ar fi incapabili să avem copii și să nu repete acest abuz și să avem o relație de succes cu un soț. A fost visul meu să risipesc acel mit. „Crezi că este un mit în general sau pentru tine în mod special?

Tina Kotulski: Cred că este un mit care subminează capacitatea persoanelor de a depăși situațiile când șansele nu sunt în favoarea lor. Atunci când un profesionist medical vede un părinte cu diabet în birou, cel mai probabil profesionistul medical va trece nutriția și factorii genetici la care copiii lor sunt predispuși și îi sfătuiesc pe părinți cu privire la modalitățile de a evita diabetul copii. Alimentație adecvată, exerciții fizice adecvate etc.

Când un părinte cu o boală mintală vine în biroul de sănătate mintală sau chiar într-un cabinet medical, ce consiliere este oferită membrilor familiei extinse despre prevenire? Nici unul! În schimb, comportamentele care ne subminează capacitatea de a ne depăși dispoziția genetică predeterminată nu sunt menționate nici măcar. Ni se transmit mai multe rețete și nici măcar nu este luată în considerare implicarea complementară a familiei. În schimb, gestionarea crizelor este ceea ce intră în joc. Și atunci când sistemul privește gestionarea crizelor și tratamentul unei boli în loc de prevenire, familiile vor pierde mereu, în special copiii. Aș dori să văd ignorat fiecare pacient diabetic până când nivelul său de zahăr este în intervalul 800. Sau despre orice pacient cu boli de inimă ignorate până când sunt în stop cardiac.

Când oamenii au un diagnostic medical, există cel puțin o anumită prevenție. Nu foarte mult, dar cel puțin nu este considerat imposibil și nici nu este considerat prost. Dacă vă sfătuiți pacienții cu privire la nutriția și exercițiile fizice adecvate și aveți un diagnostic medical, atunci este considerat o parte a planului lor de tratament. Atunci când o persoană cu o boală mentală este diagnosticată, nutriția și exercițiul fizic nu sunt niciodată considerate a face parte din planul de tratament. De ce nu? Și ce se întâmplă când există o criză? Ce măsuri preventive sunt puse în aplicare atunci când un părinte trebuie internat? Copilul este cel care se agită.

Natalie O mare parte din povestea ta a avut loc acum 25 de ani. Boala mintală a fost chiar mai stigmatizată decât este astăzi și permiteți-mi să prefațez spunând că există încă o mulțime de stigmat și rușine atașate bolilor mintale chiar și astăzi. A fost o multă negare în familie despre ce se întâmplă cu mama ta?

Tina Kotulski: Da.

Natalie Ți-a fost rușine de ea și de situația ta? Cum te-ai descurcat cu asta?

Tina Kotulski: Nu mi-a fost rușine de mama mea. Mi-a fost rușine de cine eram în acea perioadă din viața mea. Stima mea de sine a fost construită pe grija mamei mele. Dacă mama era fericită, atunci mă simțeam bine cu mine. Dacă mama nu se descurca bine, atunci credeam că sunt de vină pentru starea mamei mele. Așa că pentru a supraviețui în acel tip de situație, nevoile mele au venit ultimele. Am făcut ceea ce trebuia să fac pentru a supraviețui și mi-am suprimat nevoile de dragoste și de hrănire făcând ceea ce puteam să rămân în viață. Nevoile mele de bază au venit mai întâi și am fost bucuroasă și am luat ca un burete când mi s-a dat căldură și tandrețe; dragoste.

Natalie Cred că acesta este un punct foarte important pe care îl faceți și sperăm că părinții din audiență în această seară își vor aminti că copiii se simt povară foarte mare și responsabilitate pentru încercarea de a „face părinții fericiți”. După cum ai spus, tocmai fericirea ta era legată acea.

Care a fost experiența mamei tale cu sistemul de sănătate mintală? Primea tratamentul de care avea nevoie? S-a îmbunătățit de-a lungul anilor? Cum este ea azi?

Tina Kotulski: Mama nu s-a implicat în sistemul de sănătate mintală până nu m-am mutat. Nu, nu primea tratamentul de care avea nevoie pentru că era atât de inconsistent de la județ la județ. Astăzi este o poveste diferită. Este implicată în sistemul de sănătate mintală, dar în mod foarte limitat. Și deocamdată se descurcă foarte bine.

Natalie Cum o vezi pe mama ta astăzi?

Tina Kotulski: Este o bunică minunată. Este autosuficientă, cu condiția să se afle într-un mediu în care să poată prospera. Nu poate trăi pe cont propriu, dar are spațiul propriu în casa noastră. Luăm o zi la un moment dat.

Natalie În această seară sunt mulți oameni în audiență care se confruntă cu situații similare în relația cu un membru al familiei care are o boală mentală. Ce sugestii aveți cu privire la îngrijirea unui membru al familiei? Și ce să ai grijă de tine?

Tina Kotulski: Întotdeauna ai grijă de tine în primul rând. Stresul poate duce la o sănătate precară. Asa ca fa-ti timp pentru tine si incearca sa te bucuri de lucrurile mici.

Natalie Și în sfârșit, sugestiile tale când există un copil în casă? Există anumite considerente speciale care trebuie luate în considerare?

Tina Kotulski: Păstrați toate medicamentele la îndemâna copiilor. Și amintiți-vă că, uneori, copiii sunt plasați în situații vulnerabile ca urmare a bolii psihice ale unui părinte. Prin urmare, îngrijirea nevoilor copiilor este incredibil de importantă, chiar și în afara părintelui care are o boală mentală.

Natalie Tina, iată prima întrebare a audienței:

akamkin: Sunt o tânără care a fost diagnosticată cu bipolare la 24 de ani. M-am luptat întotdeauna cu ideea de a avea copii și de a-mi trece genele rele. Dacă ai avea tu bipolar, ai avea propriii tăi copii după ce ai trecut?

Tina Kotulski: Cred că m-aș vinde singur dacă aș da ideea că voi transmite boala copiilor mei. Având diabet, boli de inimă sau alte afecțiuni medicale nu îi împiedică pe ceilalți să aibă copii. A avea un copil, indiferent de starea ta, este cea mai bună parte din tine. Numai tu îl poți îndepărta de tine.

Robin45: Credeți că această carte ar fi bună pentru un părinte care are grijă de un copil adult cu tulburare schizoafectivă, cu alte cuvinte, versetul de viză?

Tina Kotulski: Absolut. Salvarea lui Millie este vorba de a face schimbări în sistemul nostru. Îmi folosesc povestea pentru a lansa schimbări pe care trebuie să le vedem cu toții... și suntem gata să vedem.

ladydairhean: Cred că mama mea are schizofrenie severă. Problema pe care o am este că nu pot spune cât de mult este comportamentul ei cauzat de boală și cât de mult este un act de atenție, deoarece este suficient de inteligent pentru a ști ce face.

Tina Kotulski: Una dintre abilitățile mamei mele ca mamă tânără (știu mai bine acum) a fost că ar putea fi foarte manipulatoare. Ar juca femeie bătută. „Cine este eu”. În copilărie, am căzut în capcana asta și mi-a făcut furori. Acum, ca adult, am granițe pe care trebuie să le respecte pentru a rămâne în casa noastră. Nu o voi lăsa să vorbească așa în fața mea sau a copiilor mei. Trebuie să-ți faci granițe pentru tine.

Kit Kat: Ai menționat că nevoile copiilor sunt adesea ignorate. Acest lucru influențează stima de sine uneori și la vârsta adultă. Ce precauții trebuie să luați tu sau alte persoane care interacționează cu acești copii sau copii adulți atunci când se deschid despre viața lor?

Tina Kotulski: Nu sunt furnizor de sănătate mintală. Ceea ce sunt este un copil adult cu un părinte care are o boală psihică. Și atunci când instruiesc furnizorii de sănătate mintală sau mă ocup de discuții, spun mereu „să ne validăm sentimentele”. Avem dreptul să simțim fiecare emoție la care vă puteți gândi. Nu numai că mulți dintre noi nu ne dăm seama că ne-am pierdut copilăria până când suntem adulți, dar ne lipsește încrederea esențială pentru a crede că suntem speciali pentru ceilalți oameni. Experiențele noastre comune ne fac speciali. Avem nevoie de propria noastră voce. Acesta este motivul pentru care am început să apară Extraordinary Voices Press.

lindabe: Ați avut experiența terapeuților care vă spun că sunteți dependenți de cod, deoarece sunteți atât de implicați în supraviețuirea mamei dvs.? Dacă da, ce părere aveți despre asta? Am avut această experiență și nu am simțit că terapeutul știe cum este.

Tina Kotulski: Da, am avut profesioniștii din domeniul sănătății mintale să-mi spună asta și să acționez ca și cum nu știu ce este în interesul mamei mele. De fapt, recent s-a întâmplat asta. Am spus că mama are enzime hepatice mari. Mi s-a spus că nu, ea are gripă. Destul de sigur, enzimele hepatice ale mamei mele erau în intervalul 800. Este toxic. Acum este mai bună.

DWM: După ce am crescut cu o mamă care avea o boală mentală nediagnosticată, mi-a plăcut din toată inima cartea ta, Tina. Mama mea are acum un diagnostic, dar încă nu primește tratament (sincer, cred că nu o va face niciodată). Pentru aceia dintre noi care avem grijă de un părinte bolnav mintal și nu pot, din orice motiv, să meargă pe calea mentalului sistemul de asistență medicală, ați găsit personal vreun ajutor pentru mama dvs. folosind metode alternative (alternative / complementare sănătate)? Dacă da, care ai găsit cea mai eficientă rută?

Tina Kotulski: Deoarece mama locuiește cu mine, pot monitoriza cantitatea de zahăr pe care o consumă. Iubeste zaharul si duce la probleme de sanatate care duc la mai multe medicamente. De asemenea, ea este pe un plan de tratament despre care a scris dr. Abram Hoffer în numeroasele sale cărți, una în special, Schizofrenie vindecătoare prin nutriție naturală. Are ani de cercetări pentru a-și sprijini tratamentul. Îți sugerez să citești o parte din opera sa. Este fenomenal. De asemenea, mama are o doză scăzută de antipsihotic, dar nimic asemănător cu ea, înainte să se mute cu noi acum doi ani.

Natalie Timpul nostru se termină diseară. Vă mulțumim, Tina, pentru că ați fost invitatul nostru, pentru că ne-ați împărtășit povestea personală, oferind câteva informații excelente și că ați răspuns la întrebările publicului. Apreciem că ești aici.

Tina Kotulski: Vă mulțumim tuturor că ați ascultat și ați pus întrebări atât de minunate.

Natalie Mulțumesc, tuturor, că ai venit. Sper că ați găsit chatul interesant și util.

Noapte buna tuturor.

Renunțare la răspundere: Nu recomandăm sau aprobăm niciuna dintre sugestiile invitatului nostru. De fapt, vă încurajăm insistent să discutați cu privire la orice terapii, remedii sau sugestii cu medicul dvs. ÎNAINTE de a le implementa sau de a face modificări în tratamentul dumneavoastră.