Servicii de respingere pentru părinții copiilor cu ADHD și nevoi speciale

Familia noastră trece printr-o tranziție dură în acest moment. Nepoata mea Hannah, care a fost principalul nostru furnizor de răgaz și tutorele de vară al Natalie în ultimii ani, se mută în câteva săptămâni. Suntem fericiți pentru Hannah și soțul ei, Adam, deoarece aceștia fac acest nou pas interesant în viața lor de căsătoriți tineri. Dar această fericire este temperată de o întristare serioasă pentru pierderea unei părți vitale din sistemul de sprijin al familiei noastre.

Această întâmplare mi-a amintit de cât de recunoscător sunt pentru serviciile de răgaz. În cazul nostru, o renunțare la sănătatea mintală a copiilor plătește serviciul cu dolari Medicaid. (Am plătit în mod privat pentru îndrumarea Hannah, o profesoară atestată, cu înaltă calificare).

În cazul în care nu vă familiarizați cu conceptul de răgaz, vă voi explica. Un adult de încredere asigură îngrijirea copilului pentru o perioadă de timp - de la câteva ore la maximum 72 de ore consecutive, în cazul nostru - la acordați îngrijitorilor primari o pauză, oferind în același timp copilului o calitate de 1: 1 (și o pauză de la obosit, crabby părinţi). Intenția este de a menține copiii intens nevoiași, provocatori din punct de vedere comportamental, care trăiesc acasă și de a evita spitalizările psihiatrice.

În Iowa, alocarea lunară a fiecărei familii a fondurilor de scutire a sănătății mintale a copiilor este divizată între mai multe servicii: terapie la domiciliu, construirea de competențe la domiciliu și comunitate și adaptivă echipamente. (În cazul unui copil cu ADHD care are nevoie de o supraveghere constantă pentru a rămâne în siguranță, o alarmă pentru copilul respectiv ușa dormitorului sau ușile care duc în afara casei este un exemplu de tehnologie asistentă renunțarea capace.)

Prin persistența mea extrem de apreciată, familiei noastre i s-a permis o excepție rară și îndreaptă alocarea noastră lunară completă de fonduri către serviciile de răgaz. După ce am încercat serviciile la domiciliu, am descoperit că aveam cu adevărat nevoie de asistența unui nivel de educație profesională cu o educație mai mare capacitatea de a diagnostica și de a oferi o evaluare profesională continuă a nivelului și a început să vadă un psiholog experimentat, calificat și doctorat pentru terapie. Cu nevoia respectată în altă parte, am pledat pentru mai multe servicii pe care știam că le-a ajutat cel mai mult familia noastră: răgaz.

Am fost fascinat să găsesc instinctele mele despre cât de importante sunt serviciile de răgaz pentru familia noastră validate într-un anumit grad printr-un studiu recent. Cercetătorii au examinat înregistrările pentru peste 28.000 de copii și adulți tineri (cu vârste cuprinse între 5-21 ani) cu autism care au fost înscriși în Medicaid în 2004 și a evaluat cât de eficiente au fost prevenirea diferitelor servicii finanțate de Medicaid spitalizare. Deși populația studiată este persoanele cu autism, mai degrabă decât ADHD, am constatat că luptele părinților copiilor cu autism și ADHD (și alte nevoi speciale) sunt la fel. Rezultatele studiului, citate aici într-un articol din disabilityscoop.com, au surprins cercetătorii.

„Pentru fiecare 1.000 de dolari de stat cheltuiți în serviciile de răgaz în ultimele 60 de zile, cercetătorii de la Universitatea din Pennsylvania au constatat o scădere cu 8% a șanselor de spitalizare.

Între timp, nivelul serviciilor terapeutice - inclusiv terapia de vorbire, ocupațională, comportamentală și alte - furnizate unei persoane cu autism nu au avut probabilitatea ca acestea să ajungă într-un psihiatric spital."

Articolul despre Disability Scoop continuă să spună:

Mandell si colegii sai au declarat ca este "nedumeritor" faptul ca serviciile terapeutice nu au atenuat si sansele spitalizarii.

„Lipsa de asociere între serviciile terapeutice și spitalizare ridică îngrijorări cu privire la eficacitatea acestor servicii”, au scris ei.

Nu sunt de acord. Cred că serviciile terapeutice pot fi rezonabil de eficiente în a ajuta individul, dar nu fac prea mult să scadă stresul îngrijitorului, cel puțin pe termen scurt, și că stresul îngrijitorului are un impact puternic asupra deciziei de spitalizare a unui copil. De fapt, terapiile oferite copiilor noștri adesea se adaugă stresului îngrijitorului, prin adăugarea de întâlniri suplimentare de păstrat și crearea de planuri care să le poarte părinților responsabilitatea implementării acasă. Respite este singurul serviciu care beneficiază
întreaga familie direct și oferă alinare imediată părinților epuizați și copleșiți. Preocuparea pe care mi-o ridică acest studiu este gradul în care factorii de decizie, finanțatorii - și poate chiar cercetătorii - nu recunosc importanța adoptării unei abordări a întregii familii a serviciilor.

Sper că o recomandare din acest studiu va avea implicații pozitive de anvergură pentru familii ca ale noastre. Articolul spune: „În prezent, îngrijirea de răgaz nu este oferită destinatarilor Medicaid în fiecare stare, ceva ce spun autorii studiului ar trebui să fie reconsiderat, având în vedere rezultatele pozitive prezentate în cercetare."

Cât de adevărat.

Disponibilitatea de răgaz și alte servicii la domiciliu pentru copiii cu ADHD și / sau alte afecțiuni de sănătate mintală, și ghidurile pentru cine se califică pentru a primi serviciile (în ceea ce privește situația financiară, diagnosticul și gravitatea deprecierii) variază de la stat la stat.

Sunt destul de sigur că sunt singurul dintre prietenii mei online de „sănătate mintală” care beneficiază de acest serviciu de schimbare a vieții prin stat și despre cât timp îl vom primi, oricine presupune. Organizatorii de politici din Iowa au încercat fără succes să-i determine pe parlamentarii să pună în aplicare o limită înfricoșătoare de redusă la orele de răgaz pentru cei aflați în Waivers tocmai anul trecut, așa că nu vă mutați în Iowa încă! În schimb, unele mămici din Minnesota, pe care le-am cunoscut la o conferință acum câțiva ani, au 20 de ore în casă ajutor pe săptămână, pentru a ajuta la gestionarea vieții cu copiii adoptați cu tulburări ale spectrului de alcool fetal (FASD); o condiție diferită, da, dar un exemplu despre cât de multe servicii diferă de la stat la stat.

Iată un exemplu recent din viața reală a puterii de răgaz de a ține copiii acasă și a ieși din spitale sau din locații rezidențiale. O prietenă-mamă a mea care locuiește în Carolina de Nord are un fiu mic cu FASD, care este considerat un handicap de dezvoltare, precum și mai multe diagnostice de sănătate mintală. Comportamentul său este extrem de provocator, aproape tot timpul. Urmează o școală privată pentru copiii cu nevoi speciale, pentru care părinții săi plătesc cursuri abrupte. Această familie cu venituri medii nu se califică pentru niciun serviciu finanțat de stat (sau județ).

Recent, profesorii fiului prietenului meu au recomandat să se transfere la o școală rezidențială. Familia lui nu ar costa niciun cost pentru a participa la această școală.

Părinții lui se luptă puternic cu această decizie. Deși recomandarea profesorilor se bazează doar pe ceea ce ar fi cel mai bine pentru fiul lor, există două „efecte secundare” care în urma recomandărilor lor s-ar produce: ar scuti o povară financiară și le-ar oferi o pauză de mult nevoie. Pe de altă parte, are nouă ani, muncesc din greu pentru a forma un atașament puternic și sănătos cu el de când l-au adoptat și, pe deasupra, îi adoră bucăți și i-ar lipsi. Prietenul meu este furios. Nu este corect faptul că banii și lipsa serviciilor (care sunt disponibile copiilor cu alte dizabilități, în alte localități sau cu venituri ușor mai mici) vor influența această decizie.

Prietenul meu și cu mine discutam una dintre considerațiile „cu efect secundar”; apelul de a avea o pauză de la o astfel de parentalitate intensă. Prietenul meu a spus: „Lucrul este că, având 6 ore de răgaz pe săptămână, ar realiza același lucru [ca un loc de muncă].”

Faptul că răgazul nu este o opțiune (nu pot plăti pentru el în mod privat în timp ce plătesc și cheltuieli medicale) este dincolo de tristețe. Este pur și simplu greșit.

Sunt atât de recunoscător pentru serviciile de răgaz pe care le primește familia noastră. Și pentru toți semenii mei epuizați, copleșiți - care își iubesc copiii speciali până la lună și înapoi și aș face orice ar fi în puterea lor pentru a-i ajuta - îți doresc ajutorul de care ai nevoie și merita.

Fie ca și tu să fii binecuvântat cu răgaz.

Actualizat la 30 martie 2017