În căutarea unui răspuns

Părea ca o altă bucată de vești proaste în ziar. „Combustibilul rachetelor s-a găsit la niveluri surprinzător de ridicate în laptele matern”, am citit, așezat la biroul meu dezordonat, sorbind a doua mea cafea falnică a dimineții. Următoarea frază a sărit de pe pagină: „Aceste niveluri de rachetă ar putea chiar provoca întârzieri de dezvoltare la copii.”

Am așezat hârtia lângă computer, cafeaua devenind acră în spatele gâtului. Asta este? M-am întrebat. Am mâncat mâncare dantelată cu combustibil de rachetă când eram însărcinată? Acesta este motivul pentru care?

Un înfloritor târziu?

La școala sa elementară privată, aflată la doar șase blocuri din biroul meu din New York, fiul meu, Alex, se îndrepta în acel moment în grupul de lectură dimineață. În vârstă de șase ani și jumătate, el poate citi aproximativ 20 de cuvinte și să sune pe altele cu hotărârea sa brevetată. Abilitățile sale de matematică sunt și ele puternice: El poate adăuga și începe să scadă. Iubește știința și calculatoarele și arta. El trăiește pentru fotbal.

Și totuși, totul nu este așa cum ar trebui să fie. Fiul meu are „probleme”. Probleme de dezvoltare. El știa doar cinci cuvinte la vârsta de doi ani; el încă nu vorbește cu pricepere. El are probleme în legătură cu copiii de vârsta lui, fără a solicita. La locul de joacă în week-end, alți băieți mici se vor apropia de Alex, care de obicei săpe un tunel înăuntru sandbox și întreabă cu nerăbdare: „Vrei să joci?” Alex zâmbește, dar nu răspunde sau nu oprește ceea ce este face. După un minut, Alex va arunca o privire și mă va întreba: „Unde e băiatul?” Inima mi se frânge puțin, voi spune: „A plecat, Alex. ”În tocană darwinistă a locului de joacă, copiii au trei secunde pentru a răspunde la propriile semne sociale. Alex e dor de un kilometru.

Întrebări dure

Când oamenii mă întreabă unde merge fiul meu la școală, le spun că Alex urmează o mică școală specială. Următoarea lor întrebare este: „Ce este greșit?” Și apoi vine partea confuză: nici măcar nu știu. Diversi „experți” - neurologi și psihologi pediatri, kinetoterapeuți, terapeuți ocupaționali și terapeuți de joacă - l-au examinat pe fiul meu. Și aproape fiecare ședință cu un medic a dus la un diagnostic diferit: El are tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD); el are lui Asperger; el are o tulburare de dezvoltare invazivă, nespecificată altfel (PDD-NOS). Este un copil „în afara sincronizării”, cu probleme senzoriale. Are ton redus. Are o tulburare de anxietate în devenire. Unele dintre aceste diagnostice se anulează reciproc.

Un neurolog, care a comandat 2.500 de dolari pentru o evaluare, a recunoscut că PDD-NOS, diagnosticul obișnuit al lui Alex, este un „diagnostic de gunoi”. „Înseamnă că nimeni nu este sigur de ceea ce nu este în regulă cu copilul”, a spus ea.

Medicul pediatru cald și pragmatic al lui Alex, Dr. Michael Traister, evită etichetele în favoarea stresului pozitivilor: Alex face progrese constante. Vorbește mai mult. El face contact vizual. Dr. Traister este unul dintre puținii majorești din viața noastră.

Un dezastruos debut

Debutul fiului meu în lumea educației a fost un dezastru neimigrat. „Nu am mai văzut niciodată un copil ca Alexandru”, șuieră directorul preșcolarului său privat, când avea patru ani. După o săptămână, soțul meu și cu mine stăteam în biroul directorului cu un copil consultant psiholog, a cărui primă întrebare a fost: „A fost Alexander prematur?” (de fapt s-a născut cu patru zile trecute data scadenței sale.)

A coborât de acolo. La șapte săptămâni după ce Alex a început preșcolarul, directorul m-a informat prin telefon că un grup de alți părinți au coborât pe biroul ei și au cerut ca Alex să fie înlăturat. El a ocupat prea mult din timpul profesorului, timp furat de la copiii lor. M-am dezintegrat în suspine profunde, dureroase. Furios, soțul meu a luat cu asalt la grădiniță, a smuls numele lui Alex de pe cabina sa și a strâns toate bunurile lui mici. L-am retras pe Alex de la școală. Nu ne puteți concedia! Am renuntat!

Ne-am aruncat toate economiile la terapeuți într-o campanie disperată pentru a-l duce mai departe pe Alex. Niciunul dintre cei buni din Manhattan - cei cu evidență - nu mi-ar lua asigurarea. Aceasta era o întreprindere destinată doar numerarului. Angajatorul meu de atunci mi-a permis simpatic, într-o zi liberă pe săptămână, timp de o lună, să-mi transfer fiul spre birourile experților.

În același timp, eu și soțul meu ne-am devorat Copii care vorbește târziu, de către economistul Thomas Sowell, el însuși părintele unui copil cu întârzieri de limbaj grave. Sowell prezintă un caz convingător potrivit căruia mulți astfel de copii sunt înzestrați în realitate la matematică, știință și muzică (Einstein fiind copilul afiliat). Etichetarea lor întârziată în dezvoltare - și tratarea lor ca atare - doare mai degrabă decât ajută acest tip de copil. „Alex este deștept”, eu și soțul meu ne-am spus una peste alta. „Este un tânăr înflorit.” Am văzut un băiat vesel, plin de umor, cu părul blond închis și ochii albaștri, care savura cărțile „Spot”, melodiile lui James Taylor, și sandvișurile cu brânză perfect preparate. Lumea a văzut un ratat.

Deși am lucrat cu normă întreagă, am rămas implicat în terapiile sale. Cabinetul logopedului Alex, care încasa 1.200 de dolari pe lună pentru ședințe de două ori pe săptămână, era un bloc din biroul meu și uneori participaam la sfârșitul unei sesiuni la ora prânzului meu. Terapeutul ar suspina starea lui Alex: „Trebuie să-l bagi într-un program toamna asta. ”Modul în care a spus cuvântul„ program ”a semnalat o ediție specială și nu eram pregătit pentru asta. Deși Alex avea să împlinească cinci vara, am vrut să-l aduc într-o altă grădiniță, să-i dau încă un an pentru a-l prinde. Când am crescut, copiii cu ediție specială erau supuși chinului fără încetare. Nu am vrut asta pentru Alex.

Uneori, în timp ce mergeam înapoi la cabinetul meu de la terapeutul, era greu să pun un picior în fața altuia. M-am simțit ca și cum lumea ar fi apăsat asupra mea.

Trebuie să dau vina?

Alături de frica, îngrijorarea și depresia mea, eram încă chinuit de cuvântul „de ce”. Oare genele mele erau dureroase? Nu mâncasem suficient de bine cât eram gravidă? Au fost acele trei pahare de vin pe care le-am băut înainte să știu chiar că sunt însărcinată? Dacă m-aș fi antrenat și l-aș fi îndemnat pe Alex mai mult ca un copil, ar fi fost atât de departe în urmă? Soțul meu rămăsese acasă cu fiul nostru primii trei ani, ducându-l în parc și la locul de joacă în fiecare zi, indiferent de vreme, pentru a-l lăsa pe băiatul nostru cu energie mare să-l alunge. S-ar fi descurcat mai bine cu bonele? Oare am fi împânzit-o fără speranță?

„Este neurologic”, terapeutul de joc al lui Alex m-a asigurat liniștit într-o zi când am plâns peste întrebările mele fără răspuns. „Nu este nimic din ceea ce ai făcut sau nu ai făcut.” Dar mi-a fost greu să mă las să plec.

Venind în jur

Într-o zi, am întrebat-o pe o colegă de redactor despre fiica ei preașteaptă, care a urmat o școală specializată în Manhattan. A trebuit să știu dacă a ezitat să o pună acolo. Răspunsul a fost da. Când fata avea vârsta lui Alex, colega mea și soțul ei au fost încrezători că va ieși din asta. Era o floare târzie, credeau ei. A fost nevoie de ani de negație și luptă academică înainte să considere o școală specială.

După câteva discuții lacrimogene, soțul meu și cu mine am urmat un pamflet pentru o școală nouă pentru copii cu întârzieri în învățare. Directorul școlii ne-a salutat cu drag la ușa din față pentru turul părinților noștri. Alex a fost acceptat o lună sau ceva mai târziu. Fiul nostru este acum la jumătatea celui de-al doilea an și nu avem niciun motiv să credem că nu va face mainstream după clasa a treia.

Mă tot trezesc în miez de noapte și mă întreb de ce. Nu pot părea să fac pace cu faptul că nu există răspunsuri clare la acest lucru. Poate că este jurnalistul din mine. Îmi doresc explicația ordonată. Dar în timp ce mă lupt cu ea, cu toții mergem înainte. Și speranță.

Actualizat pe 12 ianuarie 2018