Boala PANDAS la copilărie și stigma sănătății mintale

PANDAS (afecțiuni neuropsihiatrice autoimune pediatrice asociate cu infecții streptococice) este o boală care poate da socoteală simptomelor psihiatrice, dar există o stigmatizare în jurul PANDAS. Recent am primit un mesaj text de la Amber Becker, unul dintre cititorii mei, întrebând despre timpul meu în sistemul spital de stat. Fiica ei McKenzie are mai multe psihiatric și tulburări de dezvoltare, a intrat și a ieșit din spitale și a fost scris ca fiind tratabil. Statul Indiana vrea să o facă o secție a statului și să o pună într-unul dintre spitalele la care am fost tratat. Teama ei este că, dacă Indiana îl va pune pe McKenzie în spitalul de stat, va fi constant sedat sau introdus în mod repetat restricții fizice. Dar iată răsucirea complotului - PANDAS poate fi cauza problemelor ei. Dar nu există specialiști PANDAS în Indiana și, chiar dacă există, nu sunt acoperiți de asigurarea ei.

Ce este PANDAS?

Conform rețelei PANDAS, PANDAS apare atunci când creierul se inflamează ca urmare a streptocardului. Se estimează că va afecta unul din 200 de copii, simptomele PANDAS includ

tulburare obsesiv-compulsive, anxietate, ticuri, schimbări de personalitate, scăderea capacității matematice și a scrisului de mână, alimentație restrictivă, psihozăși starea de spirit se schimbă. Există încă multe dezbateri cu privire la modul de oprire a sindromului, care poate provoca leziuni permanente, însă tratamentul include antibiotice pe termen lung, tratament intravenos prin imunoglobulină și transfuzii plasmatice.

Aceste fapte ridică câteva întrebări, în special "De ce n-am auzit niciodată de acest lucru?" și „De ce îi permitem să afecteze atât de mulți cu greu o luptă?” Dacă 1 din 200 de copii ar avea cancer, am solicita mai multe cercetări pentru o cură, o mai bună acoperire a asigurărilor, mai mulți profesioniști în tratament și acces mai ușor la îngrijire. Am fi conștienți de boală și am combate-o cu tot ce avem. Dar nu este aproape un pipi.

Este acesta stigmat asociat cu boli mintale? Regulile sunt diferite pentru îngrijirea bolilor fizice și a bolilor mintale - ceea ce face ca îngrijirea pentru McKenzie să fie și mai dificilă.

Acces la tratament

Conform WTHR, Indiana are acum doar două spitale de stat psihiatrice, cu 67 de paturi disponibile pentru copii. Este demn de remarcat că capitolul Alianța Națională asupra Bolilor Mintale Indiana estimează că între 71.000 și 90.000 de copii Hoosier suferă de boli mintale.

Facilitățile private sunt disponibile, dar scumpe. "Tratamentul lui McKenzie ar fi oriunde de la 800 USD la peste 1.000 USD pe zi la aceste facilitati", a spus Amber pentru WTHR. "Este scandalos." Facilitățile private pot nega și pacienții - și asta s-a întâmplat cu McKenzie. Este prea tânără, prea agresivă sau prea bolnavă psihic.

Din păcate, Departamentul de Servicii pentru Copii din Indiana (DCS) se implică de obicei numai atunci când comportamentul copilului este suficient de sever pentru a justifica arestarea. Amber a lucrat cu poliția și cu Parchetul Județului Morgan pentru a documenta izbucnirile lui McKenzie, care cel puțin o cameră de urgență a etichetat „temperamentul”. A dus-o chiar la Congresul ei reprezentant. Procurorul a intentat o acțiune împotriva DCS pentru a primi serviciile McKenzie din stat, fără a fi făcut o secție a statului. Judecătorul a dat lovitura DCS pentru că nu a ajutat, a ordonat statului să plătească pentru tratament și statului ulterior a înființat inițiativa pentru sănătatea mintală a copiilor din Indiana (CMHI), în încercarea de a remedia o problemă sistem.

Totuși, acest lucru nu a ușurat lupta pentru Amber și McKenzie. Cel mai bun meci este o instalație din Lafayette, care se află la 80 de mile distanță, are o listă de așteptare de șase luni și încă nu poate satisface nevoile McKenzie.

„Specialiștii mi-au spus deja că nu există facilități în stat care să poată răspunde în mod corespunzător și să răspundă nevoilor McKenzie. Toate sunt în afara statului și nu funcționează cu programul nostru ", a spus Amber pentru WTHR.

Nu am tolera acest lucru pentru cancer sau HIV / SIDA. De ce este diferită boala mentală?

Cum remediem un sistem spart?

Povestea lui McKenzie lovește acasă pentru mine din cauza asemănărilor cu propria mea poveste. Am crescut în Indiana în anii ’80, iar simptomele mele s-au manifestat în copilărie. Părinților mei mi s-a spus de mai mulți medici că nu ar putea face nimic - nu există tratament pentru copii, așa că vor trebui să aștepte până când voi fi adult. Odată ce am fost adult, am fost scrisă ca fiind tratabilă. Un profesionist în domeniul sănătății mintale i-a spus mamei „O să meargă în spitale și în afara spitalelor până când sunt obosiți să o trateze”. După ce am venit periculos Aproape de ridicarea acuzațiilor federale de intimidare, am fost dispus să primesc tratamentul de care aveam nevoie - instalația nu a acceptat voluntar pacienți.

Așa că mă deranjează că Amber a trebuit să aducă poliția, procurorul județean, un judecător și Congresul implicat doar pentru a-i spune altceva decât „Nu putem face nimic; este prea bolnavă. „Mă enervează că ar putea fi forțată să-l predea lui McKenzie statului doar pentru a primi un fel de tratament greșit. Dar eu - noi - trebuie să facem mai mult decât să fim indignati. Trebuie să pledăm (Este critic să fii un avocat pentru cei cu boală mintală).

Cum remediem un sistem spart? Primul pas este să recunoaștem că este rupt. Al doilea este să ceri paritate sau cel puțin adecvată îngrijirea bolilor mintale. Al treilea pas este de a face accesibilă accesul oamenilor în sănătatea mintală, precum oferirea de iertare a împrumuturilor studentului pentru profesioniștii din sănătatea mintală publică. În sfârșit, trebuie să avem un sistem adecvat de sprijin pentru părinții copiilor cu boli mintale.

Îi datorăm lui McKenzie și milioanelor de copii ca ea.

Pentru a ajuta McKenzie, vizitați pagina Facebook sau pagina GoFundMe.

De asemenea, îl puteți găsi pe Becky Oberg pe Google+, Facebook și Stare de nervozitate și LinkedIn.