Mai multe cercetări necesare pentru tulburarea bipolară la copii

Când vine vorba de tulburarea bipolară la copii, există o lipsă uimitoare de cercetare și acord profesional privind diagnosticul și tratamentul tulburării bipolare pediatrice.

Concentrați-vă asupra diagnosticului, dar despre tratament?

Ce este un episod? Iritabilitatea include totul, de la simplul plâns până la furie feroce? Câte tipuri de tulburări bipolare există la copii, oricum?

Poate surprinde părinții CABF (Fundația Bipolară pentru Copii și Adolescenți) să afle că astfel de întrebări diagnostice de bază sunt încă nedecise în rândul experților în primele linii de cercetare. Mulți dintre ei s-au reunit la Boston pe 3 aprilie pentru a căuta un limbaj comun și pentru a explora oportunitățile de colaborare. Conferința finanțată de NIMH, organizată de Dr. Joseph Biederman, a atras aproximativ o sută de cercetători din SUA și din străinătate și a inclus cinci reprezentanți ai părinților CABF.

Impresia noastră, în calitate de părinți, a fost că domeniul avansează în cercetarea diagnosticului - însă studiile de tratament, atât de prost necesare, au fost dezamăgitor de puține. Cercetătorii dezvoltă instrumente de screening standardizate, apropiindu-se de acord asupra unor tipuri comune de tulburare bipolară la copii și lucrează la „operaționalizarea” (de acord cu măsurile standard de rating pentru) simptome comportamentale care variază mult în frecvență, intensitate și durată, cum ar fi iritabilitate. Aceste lucruri vor ajuta la identificarea copiilor care se încadrează între fisurile din DSM-IV. Cu toate acestea, după ce se pune un diagnostic, prima întrebare pe care o pun părinții este „ce facem acum”, iar răspunsurile rămân evazive, cu puține date din cercetări despre eficacitatea, dozarea și efectele secundare ale medicamentelor prescrise pentru medicamente copii.

Părinții sunt adesea uimiți când aud medicul copilului lor întrebându-i: „ce ai vrea să faci?”. Aceasta este dureros pentru părinți să învețe cât de puțin se știe despre cum să tratezi bipolarul pediatric tulburare. În fiecare zi, părinții raportează pe panourile noastre de mesaje diverse combinații de tratamente utilizate - inclusiv combinații off-label medicamente, ierburi, masaj craniosacral, suplimente nutritive, neurofeedback, dieta Feingold, pentru care există puțin sau nu cercetare. Părinții doresc să știe dacă ar trebui să ia în considerare că stabilizatorii dispoziției promițătoare sunt folosiți într-un număr tot mai mare de copii foarte mici, foarte bolnavi, cu mult succes raportat pe site-ul nostru web, dar cu mari preocupări în legătură cu acest lucru efecte secundare. Rezultatele preliminare arată că cei mai bolnavi adulți la subiecții de studiu STEP-BP au vârsta de 14 ani și peste cei care au avut debutul cel mai devreme. Majoritatea copiilor cu tulburare bipolară din cele aproape 20.000 de familii ale CABF au vârsta de 13 ani. Perspectiva de a urmări copiii noștri suferă cu tratamente inadecvate în timp ce cercetează la adulți iar adolescenții mai în vârstă plonjează încet, în speranța că rezultatele vor „îngreuna” copiii, este inacceptabil. Studii recente de neuroimagistică arată că mai multe episoade sunt asociate cu mai multe diferențe structurale la nivelul creierului. Având în vedere că valul uriaș de copii a fost identificat și care se prezintă pentru tratament, acum că orbii sunt opriți, Congresul, Institutul Național de Sănătate Mintală și FDA trebuie să profite de această oportunitate pentru a extinde pe larg tratamentul cercetare. Nu pot să mă gândesc la o investiție mai bună în tinerețea noastră, cu un profit atât de mare potențial în economiile de costuri și reducerea suferinței umane.

Cine îi va ajuta pe copiii noștri bipolari

Casa este aprinsă, iar părinții sunt disperați de ajutor pentru a salva copiii dragi noștri. Cu toate acestea, serviciul de pompieri, psihiatri pentru copii, pediatri, psihoterapeuți, asistenți sociali, cei care solicită expertiză în a ajuta copiii nu au instrumente decente pentru a stinge flăcările. Ce instrumente au, de multe ori nu știu să folosească. Deocamdată, depinde de brigada cu găleată, de părinții cu resurse și de câțiva profesioniști care transmit informații mână în mână, prin internet, folosind orice mijloace disponibile pentru a salva copiii noștri. Între timp, numărul morților este în creștere în cartierul meu, un grad de 8 cu tulburare bipolară s-a spânzurat acum câteva săptămâni și în Virginia săptămâna trecută, un tată și un cetățean model a primit o sentință ușoară pentru uciderea fiului său bipolar dormit, la vârsta de 19 ani, cu șase gloanțe la cap. Dacă simți că trăim la frontieră, este pentru că suntem.

La întâlnirea de la Boston, au fost concepute câteva proiecte interesante în domeniile cercetării genetice și neuroimagistică, iar spiritul de colaborare era cu siguranță în aer. Rămâne de văzut ce proiecte noi vor evolua în urma acestei întâlniri. Colaborarea este necesară nu numai în cadrul acestui grup, ci și cu cercetătorii în endocrinologie, în schizofrenie, în reabilitare cognitivă, autism, genetică, neurobiologie a dependenței și Mai Mult. A fi într-adevăr încurajator să fim în aceeași cameră cu unii dintre cei mai deștepți oameni din știință care lucrează la boala care devastează viața copiilor noștri. Le dorim mult succes cercetătorilor. Între timp, părinții ne îmbrățișăm copiii disprețuitori și sinucigași și îi asigurăm că secția de pompieri este cu siguranță pe drum.

Conferința științifică a fost organizată de Joseph Biederman, M.D., profesor de psihofarmacologie la Harvard Medical School, și finanțat de Institutul Național de Sănătate Mintală. Membrii comitetului CABF, Rachel Adler, Dorie Geraci, Marcie Lipsitt, Sheila McDonald și eu am participat ca reprezentanți ai părinților.

Despre autor: Martha Hellander, J.D., este directorul executiv al Fundației Bipolare pentru Copii și Adolescenți (CABF).

Următor →: Medicamente bipolare la copii: stabilizatori de spirit
~ biblioteca tulburărilor bipolare
~ toate articolele de tulburare bipolară